Как живут люди с муковисцидозом

Муковисцидоз. Можно ли с ним жить?

Что это за заболевание такое? Почему некоторые люди болеют им, а другие нет? Чем современная медицина в состоянии помочь больным этим недугом и можно ли выжить человеку, больному муковисцидозом?
Ответы на эти вопросы медколлегия tiensmed.ru (www.tiensmed.ru) поможет Вам получить из данной статьи.

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — болезнь хроническая, вылечить ее невозможно. Но можно всю жизнь поддерживать больного с помощью медикаментов. Тогда он проживет долгую и полноценную жизнь.
Заболевание это охватывает весь организм. А конкретно, при муковисцидозе нарушается выработка всех слизистых компонентов. Так как множество органов и систем продуцируют подобные секреты, можно себе представить насколько губительно заболевание.

Все эти компоненты вырабатываются густыми. В них быстро начинаются патологические процессы. Больной не может нормально дышать, потому что его бронхи забиты гнойно-слизистым содержимым. Он не может нормально переваривать еду, потому что поджелудочная железа практически не вырабатывает фермент, расщепляющий жиры и очень плохо вырабатывает все остальные ферменты. Жизнь такого больного полностью зависит от лекарств. Он всю жизнь должен принимать ферменты для нормализации стула и всю жизнь принимать препараты, разжижающие бронхиальный секрет.

Сегодня на службе больных таким тяжелым заболеванием как муковисцидоз масса возможностей облегчить их состояние.

Лечение муковисцидоза

Разработано множество специальных гимнастических упражнений для вывода слизи и улучшения снабжения организма кислородом. Например, одна из техник называется кинезитерапией. Существуют специальные упражнения, которые проводят родители с совсем маленькими детками, которые еще сами не могут сделать ничего. Есть и упражнения, которые дети более старшего возраста и взрослые могут сделать самостоятельно.

Хороший эффект дает массаж со специальными вибрационными манипуляциями. Существуют даже упражнения на батуте. Считается, что прыжки и сотрясение тела активизируют дыхание, помогают выведению слизи и вообще доставляют больному много радости.

К слову сказать, больные муковисцидозом совершенно не отличаются от здоровых людей внешне (если только правильно выполняют все предписания врачей). К сожалению, в России в среднем такие больные живут меньше тридцати лет. Происходит это потому, что лечение больных теоретически оплачивается государством. А оно очень дорого. В год это стоит от десяти до двадцати пяти тысяч условных единиц. Если малышей еще худо-бедно снабжают лекарствами за государственный счет, то для взрослых препаратов зачастую не хватает. В развитых же странах такие больные уже давно живут до сорока и даже дольше.

Не так давно врачи пришли к выводу, что в лечении больных муковисцидозом необходимо использовать антибиотики. Вот это и дало возможность проживать больным достаточно долгую жизнь.

Ребенок, страдающий муковисцидозом – это испытание для родителей. Но если в Вашей семье родился малыш, страдающий этим недугом, не отчаивайтесь. Помните, что он может долго и счастливо жить. Только от Вас зависит, насколько эта возможность реализуется. Подготовьтесь к частым визитам в поликлиники, к тому, что больному малышу требуется специальное питание и привычка к здоровому образу жизни.

Использованные источники: www.tiensmed.ru

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:

  Несахарный диабет в моче

  Похудел и гинекомастия прошла

Моя дочурка.

Добрый вечер, вот, наконец, решилась написать свою историю. Познакомились мы с мужем еще, когда были студентами, около двух лет были друзьями, хотя в тайне друг о друге мечтали, но не решались признаться. Потом все-таки наши отношения перешли границу дружбы и началась – ЛЮБОВЬ! Потом моего любимого забрали в амию, я честно его ждала 1,5 года, потом он подписал контракт и приехал за мной. И вот перед моим отъездом была у нас красивая свадьба с венчанием.

Вот и новый город, новые знакомее, друзья наша жизнь стала счастливой. Но для полного счастья не хватало малыша и мы решились. Получилось все почти сразу через два месяца я забеременела. Беременность протекала хорошо, анализы хорошие ничего не беспокоило. И вот появилась на свет наша малютка – Лерочка. Три месяца мы были счастливы. Только малышка стала плохо прибавлять в весе. И вот пришло письмо с результатами скрининга – подозрение на МУКОВИСЦЕДОЗ. Новое незнакомое слово произвело шок, когда прочитала инфо в инете. Муковисцидоз — наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта . Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы.

В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы. Нарушается вентиляция и кровоснабжение легких. Возникает мучительный кашель — это один из постоянных симптомов болезни. Легкие легко инфицируются, чаще всего стафилококком или синегнойной палочкой. У больных развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии, иногда уже с первых месяцев жизни. Инфекция еще сильнее увеличивает вязкость мокроты. Такие состояния крайне опасны для жизни больного. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре.

Вы можете себе представить, что значит жить, не снимая противогаза? Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живут больные муковисцидозом. Их легкие работают лишь на 25%.

Существует несколько форм муковисцидоза: легочная форма, кишечная форма, но чаще всего наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.

Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей.

На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Им необходимы муколитики — вещества, разрушающие слизь и помогающие ее отделению. Чтобы расти, прибавлять в весе и развиваться по возрасту, больной с каждым приемом пищи должен получать ферментные препараты — иначе пища просто не будет усваиваться. Также важное значение имеет питание. Часто необходимы антибиотики — они позволяют контролировать инфекции органов дыхания и назначаются для купирования или профилактики обострения. В случае поражения печени нужны гепатопротекторы — препараты, разжижающие желчь и улучшающие функцию печеночных клеток. Для введения многих препаратов нужны ингаляторы.

Жизненно необходима кинезитерапия — дыхательная гимнастика и специальные упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными. Поэтому ребенку необходимы мячи и другое оборудование для кинезитерапии. Во всем мире уровень лечения муковисцидоза является показателем развития национальной медицины. В США и европейских странах средний срок жизни этих больных ежегодно увеличивается. На данный момент это 35—40 лет жизни, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь. В России средний срок жизни больных муковисцидозом гораздо ниже — всего 20—25 лет.

Почему так мало?

Методики лечения муковисцидоза на Западе и в России основаны на одних и тех же принципах. Но если в развитых странах больные получают пожизненную помощь на государственном уровне, то в России это исключительно сложно. Стоимость поддерживающей терапии для больного муковисцидозом — от 10 000 до 25 000 долларов в год. Большинство местных бюджетов не в состоянии потянуть такую сумму. Достойно обеспечиваются необходимыми лекарствами больные муковисцидозом только в Москве. А вот в провинции положение тяжелое, местные бюджеты часто неспособны оплатить нужные препараты и оборудование.

Родителям крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Необходимость ежедневных занятий здоровьем ребенка лишает, по крайней мере, одного из родителей возможности работать и зарабатывать средства к существованию. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.

Хуже всего положение взрослых больных, они не имеют даже элементарной социальной защиты. На всю страну есть только четыре койко-места для пациентов старше 18 лет — в московской 57-й больнице. Лекарствами хоть как-то обеспечиваются только дети до 18 лет — до недавнего времени считалось, что дольше человек с таким диагнозом не проживет. С наступлением совершеннолетия эти дети оказываются один на один со своей болезнью. И многие из них умирают в первый год своей «взрослой жизни»…

Но оставалась надежа, что это ошибка что все не правда. Два месяца бесконечных анализов, врачей, но результаты только подтверждали, а не исключали заболевание. Сейчас прошел уже год как мы узнали об этой страшной болезни мы научились с этим жить и верим, что все у нас будет хорошо, что малышка проживет долгую и счастливую жизнь.

Только один вопрос не дает мне покоя, за что нам такие испытания? За что страдает моя дочурка? Спасибо, что выслушали.

Использованные источники: www.baby.ru

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Несахарный диабет в моче

  Похудел и гинекомастия прошла

Нелёгкое дыхание. Как живут в Новосибирске люди с муковисцидозом

Чтобы понять, как чувствуют себя больные муковисцидозом в терминальной стадии, страдающие от тяжёлой лёгочной недостаточности, натяните на голову целлофановый пакет и попробуйте так подышать. Муковисцидоз, или кистофиброз поджелудочной железы — это самое распространённое в Европе генетическое заболевание, при котором вязкая мокрота забивает лёгкие и блокирует пищеварительную систему.

«В старину, когда рождался младенец, и мать, впервые поцеловав его, ощущала солёный привкус, повивальная бабка пророчествовала, что такой ребенок долго не проживёт. Так знахарки с большим опытом наблюдения за детьми диагностировали болезнь, которая была описана лишь в XX веке, — говорит Галина Коренева, руководитель Новосибирской общественной организации инвалидов, больных муковисцидозом «Ген милосердия», — Пот у больных действительно более солёный от повышенного содержания хлоридов».

«К несчастью, в России больные муковисцидозом не получают должного лечения, и живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники»

«Муковисцидоз поражает много органов и систем, в основе — хроническая инфекция легких и кистофиброз поджелудочной железы, — рассказывает Наталья Романенко, заведующая педиатрическим отделением Детской городской больницы скорой помощи, на базе которого работает Центр для лечения детей и подростков, больных муковисцидозом. — При медикаментозной поддержке состояние ребенка, рождённого с этим диагнозом, становится стабильным, улучшается качество жизни, ребёнок неплохо себя чувствует. Но его образ жизни очень сложный: до пяти ингаляций в день, обязательно шесть приёмов пищи с ферментом, проведение кинезитерапии — ежедневно и без исключений».

Самый главный миф о муковисцидозе — он же и самый страшный, — что эта болезнь обрекает человека на короткую жизнь в больницах. 20 лет назад так и было: средняя продолжительность жизни при этом диагнозе составляла всего три года. Сейчас люди с муковисцидозом доживают до 30, 50, 80 лет. И это полноценная, счастливая жизнь: можно учиться, дружить, любить, работать, путешествовать, иметь собственных здоровых детей. Всё, что для этого нужно, — полноценное лечение. «К несчастью, в нашей стране больные муковисцидозом не получают должного лечения, — считает Коренева, — и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники».

В Новосибирске максимальный зарегистрированный «возраст дожития» — 29 лет. Именно столько в 2011 году было Алексею Кореневу, сыну Галины, когда он умер. Именно этой цифрой чиновники козыряют как хорошим результатом — хотя, по словам матери, Алексей жил, скорее, вопреки работе минздрава. А министерство, между тем, недавно отрапортовало, что Новосибирская область — «в лидерах по диагностике и лечению муковисцидоза», сославшись на мнение доктора медицинских наук Николая Капранова, руководителя Российского центра муковисцидоза.

Руководитель Новосибирского центра муковисцидоза Наталья Романенко объясняет, что государственная программа поддержки больных «включает неонатальный скриннинг, обеспечение необходимыми медикаментами по региональным или федеральным льготам, обеспечение этих больных дорогостоящими антибактериальными препаратами». По ее словам, «в комплексе проблему муковисцидоза по качеству и продолжительности жизни всё это не усугубляет, а решает».

Галина Коренева только разводит руками и показывает пачку писем от родителей (есть в распоряжении редакции, — прим. Тайги.инфо) на имя бывшего министра здравоохранения Леонида Шаплыгина и на имя самого профессора Капранова. Нет специалистов, не проводятся занятия по кинезитерапии, негде бесплатно сдать анализы, чтобы получать правдивые результаты, не выписываются необходимые лекарства или выписываются в неадекватной форме — вот краткий список претензий, если обобщить.

В Новосибирске максимальный зарегистрированный «возраст дожития» — 29 лет. Именно столько в 2011 году было Алексею Кореневу, когда он умер. Именно этой цифрой чиновники козыряют как хорошим результатом

«К сожалению, совсем избавиться от муковисцидоза невозможно, однако мы научились жить с этим, — говорит собеседница Тайги.инфо. — Нельзя вылечить, но можно облегчить симптомы: удалять из бронхов мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины. Если ребёнок постоянно получает соответствующее лечение, оригинальные лекарства, а не дженерики, занимается кинезитерапией, а дома у него есть всё необходимое при тяжести заболевания оборудование, то жизнь приобретает совсем другое качество».

Кинезитерапия — это, грубо говоря, способ дышать, который помогает лёгким больного избавляться от вязкой прилипчивой слизи. Пособие по кинезитерапии можно скачать на сайте Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Николай Капранов — председатель правления этой ассоциации, аккумулирующей все сведения о болезни, — в своих интервью и методических рекомендациях неоднократно заявлял о важности кинезитерапии.

Пособие включает более 200 рисунков и схем массажа и лечебной физкультуры. Правда, без наглядного примера повторить с ребёнком показанные там упражнения довольно сложно. Поэтому разумно, что в Новосибирском центре лечения детей и подростков, больных муковисцидозом, при Детской городской больнице скорой помощи должен быть кинезитерапевт. И он есть, но, по мнению родителей, не вполне компетентен и с работой не справляется. Кинезитерапевт должен составлять долговременную программу занятий и контролировать её выполнение. Родители утверждают, что ничего из этого по факту не проводится.

«На мой вопрос, что такое кинезитерапия, мне сообщили, что надо сделать округлой ладошку и постучать по рёбрам ребёнку, — написала в феврале Леониду Шаплыгину мама двухлетней Таисии. — Мои неоднократные просьбы обеспечить встречу со специалистом в данной области не были выполнены. Когда я поставила условие, что привезу ребёнка на осмотр только при гарантированной встрече со специалистом по кинезитерапии, меня услышали, и встреча состоялась. Ребёнку было шесть месяцев. Ожидание затянулось на 40 минут».

В минздраве Ирине ответили: «Консультация врача-методиста по кинезитерапии проводится с родителями во время госпитализаций больных, в случае амбулаторного наблюдения, в дни диспансерных осмотров. Каждому возрасту соответствует свой комплекс кинезитерапии, для ребёнка первого года жизни он весьма ограничен». По словам чиновников, врач постоянно находится на рабочем месте в отделении и готов отвечать на любые вопросы пациентов, а Ирина «была обучена необходимым приёмам кинезитерапии». Коренева и мама Таисии считают ответ отпиской.

Статистика говорит, что в Западной Европе один больной муковисцидозом ребёнок появляется на 2500–4000 новорожденных. В России заболеваемость ниже — один больной ребенок появляется на 10 000 новорожденных. В Новосибирской области в прошлом году был выявлен всего один больной на 40 000 новорожденных. Руководитель «Гена милосердия» говорит, что цифра занижена: остальные просто не выявляются, значит, не лечатся и умирают.

«Только на третий день заметили высокий уровень сахара крови и предположили, что у ребёнка диабет. К тому моменту состояние было такое, что понадобилось срочно переводить в реанимацию»

Те же, что выявлены, не могут добиться назначения им необходимых по госстандарту обследований, лекарств и положенных процедур. Кроме проблем с кинезитерапией, которой попросту нет в минимально эффективном объёме, родители испытывают сложности с консультациями диетологов, гастроэнтерологов и эндокринологов. Двухлетней Лиде, например, без предварительного анализа крови на сахар два дня подряд «капали» глюкозу, чем спровоцировали, по мнению родителей, развитие диабета.

«Только на третий день, после сдачи крови на анализ, заметили, наконец, высокий уровень сахара крови и предположили, что у ребёнка сахарный диабет, — рассказала Тайге.инфо мама Лиды Александра. — К тому моменту сахар был выше нормы в четыре раза, ацетон в моче был повышен, и состояние было такое, что понадобилось срочно переводить в реанимацию».

Встречи с эндокринологом под дверью реанимации, где находилась дочь, Александре пришлось ждать больше шести часов. Как объяснила ей заведующая центра Наталья Романенко, своего эндокринолога у них нет, потому что у Детской больницы скорой помощи «совершенно иной профиль»: травматология, отоларингология, гинекология. «То есть больные муковисцидозом с нередким осложнением «диабет» в учреждении, которое называется Центр муковисцидоза, — это не профильные больные?!» — возмущается мама Лиды.

На вопрос Тайги.инфо, какие специалисты работают с детьми, заведующая Романенко отвечает, что в центре работает «врач-педиатр широкого профиля, обученный ведению такой педиатрической проблемы, как “муковисцидоз“». «Эти больные уже 34 года наблюдаются в нашей больнице. Все врачи, работающие в педиатрическом отделении, вполне взаимозаменяемы. В случае отсутствия врача, который является лечащим для больного муковисцидозом, его всегда заменит другой врач», — уверяет собеседница.

Чтобы ребёнок набирал вес, с момента постановки диагноза ему нужно принимать фермент — креон — каждый раз во время еды. Если креон в капсулах детям, как правило, выдают по решению формулярной комиссии, то с назначением льготного препарата урсодезоксихолевой кислоты (УДХК) для поддержки печени, которая тоже поражается муковисцидозом, и вовсе беда.

У четырехлетнего Миши патологические изменения в печени были зафиксированы УЗИ в полгода, к десяти месяцам развился реактивный гепатит, а УДХК ему назначили только к году. «До сих пор в силу возраста и тяжести течения заболевания единственной допустимой формой препарата для нашего ребёнка является суспензия», — написали родители Миши 7 февраля Шаплыгину. Судя по письму, получать УДХК в виде суспензии мальчик начал лишь в Научном центре здоровья детей (НЦДЗ) РАМН в Москве, куда попал по квоте.

По словам родителей, которым удалось самостоятельно получить квоты на лечение в федеральном центре, московские врачи удивляются, что из Новосибирска дети приезжают в тяжёлом состоянии

При выписке московские врачи назначали Мише УДХК, но не указали лекарственную форму — видимо, представить не могли, что возникнут какие-то сложности. «Из-за этого никак и никто в течение 2011 года (центр МВ, поликлиника №1, где ребёнок наблюдается по месту жительства) не помогали нам получить УДХК в форме суспензии. Маленький ребёнок не может глотать капсулы, но объяснить это никому из участников процесса оказалось невозможным». Лишь после следующего визита в Москву, когда в назначении указали «урсосан-суспензия», дело сдвинулось с места. Правда, ещё полгода ушло на переписку с минздравом Новосибирской области, чтобы лекарство было закуплено.

«Разумеется, всё это время ребёнок не был лишён препаратов — мы покупали их на собственные средства», — признались родители Миши. «Объём обследования и лечения соответствует диагнозу и состоянию ребёнка», — ответил им через месяц Шаплыгин.

По словам родителей, которым удалось самостоятельно получить квоты на лечение в федеральном центре, москвичи удивляются, что из Новосибирска дети приезжают в тяжёлом состоянии — истощенные, не принимающие нужные лекарства, с лёгкими, пораженными синегнойной инфекцией. «Неназначение новосибирскими специалистами нашему ребёнку пульмозима вызвало у московских специалистов недоумение». Ингаляции пульмозимом, согласно рекомендациям Капранова, нужно начинать сразу после постановки диагноза ради сохранения лёгких. В письмах других недовольных родителей из раза в раз повторяется неназначение пульмозима.

«Сразу после первой госпитализации в РДКБ г. Москвы состояние улучшилось, начали прибавлять в весе, в выписке были даны подробные рекомендации по лечению, а также отмечено, что ребёнок по месту жительства получал неадекватную терапию», — пишут министру здравоохранения Шаплыгину родители шестилетней Лизы. Чиновник отвечает: «Диагноз документирован, обследование и лечение соответствует диагнозу и состоянию».

Наталья Романенко в курсе родительских претензий, но не считает их обоснованными: «У них есть ответы от министерства, там написано, что проведена комплексная проверка, и нет абсолютно никаких замечаний к работе Центра. Всё проводится согласно стандарту». Она признаёт, что бесплатной лаборатории такого уровня, как в клинике Мешалкина, чтобы вовремя выявлять патогенную микрофлору, в Новосибирске нет. А услуги клиники Мешалкина для родителей платные. Но этот вопрос, по словам Романенко, будет решаться минздравом. Что касается лекарств, она объясняет, что «медикаментозная программа выполняется — это самое главное, а нюансы уже каждый родитель решает в зависимости от своего финансового положения».

Родителям, которые пишут жалобы в минздрав Новосибирской области, просто «нравится постоянно жаловаться», считает заведующая Центром. «Они думают, что от того, что они постоянно жалуются, тема всё время будет на контроле, но забывают, что этими жалобами занимаются врачи, которые их лечат, — говорит Наталья Романенко. — Они что хотят, чтобы у врача не было времени на лечение, и ему нужно было заниматься постоянно бумагами?»

«Они думают, что от того, что они постоянно жалуются, тема всё время будет на контроле, и забывают, что жалобами занимаются врачи, которые их лечат. Они что хотят, чтобы у врача не было времени на лечение?»

По мнению Галины Кореневой, именно непризнание проблем со стороны минздрава — и есть главная проблема. «Если министерство будет чётко знать, сколько больных и какого возраста проживает в нашем регионе, — считает Коренева, — и знать о действительной потребности каждого в медицинских препаратах, включая лечебное питание, в средствах реабилитации (ингаляторы, средства для кинезитерапии, пульсоксиметры, кислородные концентраторы и так далее), тогда можно будет определиться с возможными источниками финансирования, не перекладывая всю тяжесть на областной бюджет».

Пока основным критерием эффективности лечения муковисцидоза считается увеличение числа детей, достигших 18 лет. В 2011 году Галина писала в своём ЖЖ: «В Новосибирске таких больных на сегодняшний день пять человек. За четыре года, начиная с 2007, дожил до 18 лет всего один мальчик». Из 58 больных, официально зарегистрированных в Новосибирской области, взрослых — по разным данным от семи до десяти. У пятидесяти детей, если им помочь, теоретически есть шансы стать взрослыми.

Использованные источники: dislife.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:

  Несахарный диабет в моче

  Похудел и гинекомастия прошла

Продолжительность жизни с муковисцидозом

Время чтения: мин.

Продолжительность жизни при муковисцидозе за последние года значительно увеличилась. Учитывая статистические данные можно говорить о том, сколько живут с муковисцидозом. И эти цифры выросли в среднем на 50%. Если ранее больные муковисцидозом с трудом доживали до своего совершеннолетия, то сейчас многие доживают и до 40-50 лет. Существуют определенные факторы, которые улучшают продолжительность жизни с муковисцидозом. К ним относятся: усовершенствование поколений антибиотиков, улучшение действия муколитических средств, усиленное правильное питание. Так же улучшить качество и продолжительность жизни позволят развития Центров, которые специализируются на оказании помощи людям с муковисцидозом. То сколько живут при муковисцидозе напрямую зависит от того в каком возрасте было диагностированно заболевание. Потому что чем ранее будет обнаружена патология, тем быстрее будет проводиться терапия. На данный момент медики прогнозируют дальнейший рост продолжительности жизни. Это будет возможно благодаря изучению способов лечения этого недуга. Среднестатистический больной уже в наше время благодаря многим из влияющих факторов может жить с этой болезнью полноценно, испытав радости посещения учебных заведений, получения образование. Многие могут добиться высоких достижений в карьере и даже построить семейные отношения. На просторах интернета можно найти много историй из жизни людей, которые достигли успехов с болезнью муковисцидоз. Сколько живут с этой болезнью талантливых людей, а сколько стремятся жить, не ущемляя себя ни в чем. А это во многом зависит от поддержки и заботы родных. Потому что на продолжительность жизни влияет психологическое состояние больного. Для таких больных очень важно мнение и отношение окружающих. Так же существуют сообщества для таких людей, в которых проходят собрания и общение между люди с таким диагнозом. Каждый делится своими методами, которые помогают хоть и на время, но забыть о существовании своей проблемы.

Родители, болеющих детей должны максимально быть терпеливыми и разработать в своем роде стратегию жизни своего чада. Необходимо ставить хотя бы краткосрочные цели, чтобы было стремление и стимул к жизни. Апатия и депрессия значительно усугубляют течение болезни и соответственно сокращают продолжительность жизни. Соответственно окружающие должны создавать благоприятную атмосферу. Немало важную роль играют соблюдение режима.

Использованные источники: mukovistsidoz.ru