Муковисцидоз архангельское

Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

  • Муковисцидоз
    • Общая информация
    • Создание некоммерческих организаций для защиты прав и помощи больным муковисцидозом.
    • Помощь государства больным МВ.
    • Помощь юриста
    • Полезные адреса
  • Последние новости
  • Дела и планы
    • Программы фонда
    • Планы
    • Конференции
    • Архив дел
  • О фонде
    • Попечительский совет
    • Информация о фонде
    • Отчеты
    • Наши партнеры
    • Контактная информация
  • Библиотека МВ

Помочь Подписаться на рассылку

Полезные адреса

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»

Председатель правления — Мясникова Ирина Владимировна
Тел. 8-916-313-81-53,

Помощник председателя — Горбатенко Елена Федоровна

Всероссийское общество орфанных заболеваний

Председатель правления — Захарова Екатерина Юрьевна
E-mail: vooz@bk.ru

Организации, специализирующиеся на оказании помощи пациентам с муковисцидозом, и региональные представители МОО « Помощь больным МВ» в регионах Российской Федерации

Москва

РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании», г. Москва

Дмитриева Ирина Юрьевна, тел.: 8 (925) 0486111, e-mail: mu-ha007@mail.ru

Московская обл.

Председатель Правления — Алекина Ольга Владимировна,

Тел.: 8-926-528-44-12, e-mail: alekina.olga@yandex.ru, Skype: alolga1

Санкт-Петербург и Ленинградская область

Директор — Шамановская Юлия Анатольевна, тел.: 8-911-235-58-92, е-mail: shaman.julia@gmail.com

Республика Адыгея

Адыгейская Региональная Общественная Организация родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда»

Председатель правления — Татьяна Семеновна Погорелова

Тел.: 8-918-420-33-38, 8-928-840-96-58;, 8-918-474-40-86

Республика Башкортостан

Контактное лицо по региону — Елена Маслова, е-mail: maslova_7@mail.ru,

Чернова Ольга Леонидовна (г. Салават), Тел.: 8-917-447-16-34

Республика Бурятия, г. Улан-Удэ

Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Легкое дыхание»

Председатель — Молчанова Людмила Викторовна

Тел.: 8-924-393-16-43 (моб.)

Республика Дагестан

Контактное лицо по региону: Омарова Зарема

Тел. 8963-413-96-99, e-mail: za89.89@mail.ru

Республика Карачаево-Черкессия

Контактное лицо по региону — Кочкарова Мадина Умаровна, Щелокова Людмила Алексеевна

Тел. 8-928-826-09-09, e-mail: ludmila_1975_09@mail.ru

Республика Коми

Контактное лицо по региону — Шучалина Ольга Александровна

Тел.: 8-965-862-30-33, e-mail:Hellga2002@rambler.ru

Республика Крым

Крымская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом в Крыму — дышать легко!

Председатель Меренкова Анна Александровна, Тел.: 8- 978-80-69-325. е-mail: anna.merenkova.79@mail.ru

Республика Марий Эл

Региональное представительство МОО «Помощь больным муковисцидозом»

Региональный представитель — Латыпова Ирина Николаевна
Тел.: 8-917-711-28-42
е-mail: latypova1970@mail.ru

Республика Мордовия

Контактное лицо по региону — Крайнова Ирина, e-mail: ika@avalon.ru

Республика Татарстан

Некоммерческое Партнерство «Помощь больным муковисцидозом»

Адрес: г. Казань, 420075, ул.Журналистов,1

Руководитель: Алексеева Светлана Геннадьевна, Тел.: 8- 917-279-01-41, e-mail: 118sveta@mail.ru, e-mail: Cfhelp.rt@mail.ru

Набережные Челны

Некоммерческое партнерство помощи больным муковисцидозом «Дыши со мной»

Володина Наталья Михайловна, Володин Алексей Викторович

Республика Удмуртия

Хабибуллина Юлия Вилевна, руководитель региональной организации

Республика Чувашия

Чувашская региональная общественная организация родителей детей и пациентов больных муковисцидозом «Движение»

Кальницкая Лия Вадимовна,

Республика Саха (Якутия)

Контактное лицо по региону — Аман Марина Сергеевна, Тел.: 8-924-468-98-94, Тел.: 8-914-224-91-23, e-mail: aman_marina@mail.ru

Контактное лицо по региону- Сотникова Анна Владимировна, Тел.: 8-914-271-15-08, e-mail: anna.sonia@rambler.ru

Астраханcкая область

Контактное лицо по региону — Астахова Елена Михайловна, Тел.: 8-905-364-63-53, e-mail: astrem57@mail.ru

Архангельская область

Контактное лицо по региону — Кузнецова Виктория Валерьевна, тел. 8-921-085-55-03 , e-mail: mvsfltv@yandex.ru

Группа для общения пациентского и родительского сообщества «Муковисцидоз в Архангельской области»

Белгородская область

Контактное лицо по региону — Черных Марина, Тел.: 8-910-223-33-23, е-mail: mnm84@mail.ru

Брянская область

Контактное лицо по региону — Хохлова Оксана Владимировна, Тел.: 8-962-141-77-88, е-mail: oks73-73@mail.ru

Владимирская область

Контактное лицо по региону — Волкова Надежда Владимировна, Тел.: 8-920-921-15-62 (моб.); 8-49232-2-46-95 (дом.)

Контактное лицо по региону — Морозова Инна Михайловна, e-mail: innamorozova33@mail.ru

Волгоградская область

Волгоградская региональная общественная организация помощи больных муковисцидозом

Руководитель организации Соколовская Любовь Александровна, Тел.: 8-905-331-44-73, е-mail: sakolenok@yandex.ru

Контактное лицо по региону — Нагорняченко Татьяна Николаевна, Тел.: 8 999 625 11 73, е-mail: Tanagor84@mail.ru

Вологодская область

Руководитель организации — Татьяна Викторовна Иванова, Тел.: 8-921-124-54-12, е-mail: t_ivanova1891@mail.ru, Skype: tanya_ivanova31

Воронежская область

Воронежская РОО «Помощи больным Муковисцидозом»

Руководитель организации — Севрюкова Элеонора Константиновна, Тел.: 8-960-121-09-29, e-mail: eleonora-SK@mail.ru , Skype: eleonora-sk1

Ивановская область

Контактное лицо по региону — Осокина Наталия Николаевна, Тел.: 8-902-318-77-80 (моб.); 8 (4932)42-54-86 (дом.), e-mail: osokin.76@mail.ru

Иркутская область

Региональная пациентская организация «Надежда»

Руководитель: Елена Владимировна Меделян. Тел.: 8-950-060-18-11 (моб.), е-mail: lev-med@yandex.ru

Калининградская область

Калининградский региональный фонд социально-правовой защиты детей-инвалидов, страдающих муковисцидозом

Руководитель — Кравченко Ольга Васильевна, Тел.: 8-906-210-49-77, е-mail: kravchenko-ola@yandex.ru

Контактное лицо по региону — Шишенина Наталья Павловна, Тел.: 8-906-233-40-84, е-mail: shishenina@gmail.com

Кемеровская область

Контактное лицо по региону: Зайцева Нина Алексеевна (г. Прокопьевск), Тел.: 8-878-225-77-15 (раб.), 8-923-624-33-26 (моб.), е-mail: iri9962681@mail.ru

Кировская область

Председатель — Соболева Александра Сергеевна , Тел.: 8-912-700-24-01 , e-mail: sob.alleksa@yandex.ru

Краснодарский край

Контактное лицо по региону: Лихошерстова Светлана Андреевна

Тел. 8-928-840-96-58, e-mail: 9184744089@mail.ru

Красноярский край

Красноярская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «КРЫЛЬЯ»

Руководитель организации — Черных Татьяна Александровна, Тел.: 8-902-982-09-42, е-mail: tanushka-chernyh@list.ru

Курганская область

Никифорова Галина Юрьевна (г. Катайск), информатор по региону
Тел.: 8-352-512-29-77, е-mail: seahalf@yandex.ru

Курская область

Павленко Иван Витальевич, региональный представитель
Тел.: 8-919-279-9999, е-mail: pavlenkoivan46@yandex.ru

Павленко Елена — Тел.: 8-910-279-08-90, е-mail: muk-kursk@yandex.ru

Липецкая область

Контактное лицо в регионе — Князханова Оксана Николаевна, Тел.: 8-950-803-52-34, е-mail: oksana1703@mail.ru

Мурманская область

Контактное лицо в регионе — Шмурикова Екатерина Викторовна, Тел.: 7-911-308-11-15, е-mail: shmkat@mail.ru

Нижний Новгород

Руководитель — Тарасова Галина Александровна, Тел.: 8-905-011-97-86, e-mail: nn-mv-gala@mail.ru; Skype: nnmvgala

Соколовская Татьяна Геннадьевна, Тел.: 8-905-190-96-01, e-mail: sokolovskaua@yandex.ru, Skype: vita_77783

Новосибирская область

ПО «Ген милосердия»

Руководитель: Коренева Галина Владимировна
Моб.: 8-913-788-87-65;

Оренбургская область

Оренбургская РОО больных и родителей детей-инвалидов больных муковисцидозом «МЫ ЕСТЬ»

Председатель совета — Шамсутдинова Мария Евгеньевна

Омская область

Омская Региональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов, больных муковисцидозом «оМВио»

Олейник Ирина Николаевна, т ел.: 8-904-582-22-42, е-mail: Irinaomsk73@mail.ru

Пермский край

Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить»

Председатель — Мусина Елена Михайловна

Пензенская область

Контактное лицо по региону — Трусова Ирина Александровна, е-mail: pulllka@mail.ru

Псковская область

Контактное лицо по региону — Климец Елена Ивановна, Тел.: 8-911-379-40-25, Email: vadim.klimets.War@mail.ru

Приморский край

МОО «Помощь больным МВ»

Олег Геннадьевич Трушин, региональный представитель МОО по Приморскому краю

Ростовская область

Ростовская Региональная общественная организация Помощи больным Муковисцидозом

Руководитель — Вера Леонидовна Толпинская

Рязанская область

Контактное лицо по региону — Байшева Екатерина Евгеньевна, тел. 8-910-503-69-00, e -mail: katrin1407@yandex.ru

Самарская область

Самарская региональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»

Председатель — Лукьянова Елена Павловна, Тел.: 8-903-334-68-13, e-mail: lukjanova-elena1975@mail.ru

Контактное лицо по региону — Шендяпина Наталья Валентиновна, Тел.: 8- 902-376-19-77, e-mail: nat-shan@rambler.ru

Саратовская область

Саратовская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Свободное дыхание»

Исаева Ирина Вячеславовна, т ел.: 8-927-059-72-29, е-mail: isaeva_saratov@mail.ru

Мороз Надежда Владимировна, т ел.: 8-906-313-38-81, е-mail: nad-moroz@yandex.ru

Сахалинская область

Королюк Алина Анатольевна, е-mail: alina14011978@mail.ru

Свердловская область

Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ»

Президент — Фёдорова Елена Михайловна, Тел.: 8-922-202-86-42, е-mail: efedorova06@rambler.ru, е-mail: efedorova06@mail.ru

Менеджер — Иванникова Ольга Николаевна, Тел.: 8-904-385-31-27, е-mail:: olik717@list.ru

Смоленская область

Контактное лицо в регионе: Пирогова Юлия Александровна
Тел.: 8-908-281-54-94, E-mail: pirogowajulia@yandex.ru

Ставропольский край

Саркисова Наталья Григорьевна, региональный представитель
Тел.: 8-961-478-12-32 (моб.); 8-865-53-329-21 (дом.)

Тамбовская область

Контактное лицо в регионе: Ершова Вера (г. Мичуринск),
Тел.: 8-915-862-48-18 (моб.)

Тверская область

Сенникова Марина Петровна, региональный представитель
Тел.: 8-920-696-82-11
E-mail: senn-marina@yandex.ru

Томская область

Контактное лицо в регионе: Таразанова Светлана Леонидовна

Тюменская область

Контактное лицо по региону: Трехлебова Виктория Викторовна, Тел.: 8-906-822-00-95, e-mail: vik-timoshka@mail.ru

Исаева Ольга Викторовна, Тел.: 8-905-820-27-52, е-mail: olvicis@rambler.ru

Ханты-Мансийский Автономный округ — Югра

Региональная благотворительная общественная организация инвалидов, больных муковисцидозом, ХМАО-Югры «Второе дыхание»

Использованные источники: ostrovaru.com

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Похудел и гинекомастия прошла

  Гинекомастия грудной железы у мужчин лечение

Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

Консультация психолога в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Открыта запись на прием к психологу отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД»

Детский психолог Побединская Мария Аврамиевна работает в ГБУЗ МО МОК ДЦД с апреля 2010 г. Закончила факультет психологии Московского Государственного Университета, постоянно повышает в Институте психологии РАН стаж психолога – 9 лет

Ответ из ГД на наше обращение по антисанкциям о запрете или ограничении ввоза лекарственных средств

От имени Правления ООО «Всероссийская ассоциация для больных МВ» Президент Правления Каширская Н.Ю. 29.04.2018 (№ вх2.8-15-73348 и № вх2.8-15-73290) обратилась в Государственную Думу к Володину В.В. и Морозову Д.А. с предложением пересмотреть или даже отменить пункт о запрете ввоза или ограничении лекарственных средств из США и поддержавших их Европейских стран, изложенной в законопроекте № 441399-7.
Сегодня 25.07.2018 из Комитета ГД по экономической политике пришел ответ на наше письмо с благодарностью за активную позицию при обсуждении общественно значимого законопроекта. (обращение можно прочитать здесь)

Поддержка создания документального фильма о покорении Алтайских гор людьми, перенесшими пересадку легких

Давайте поможем нашим друзьям из фонда «Кислород» в сборе средств на проект, посвященный съемкам документального фильма с уникальным сюжетом http://bf-kislorod.ru/news/luchshe-gor-mogut-byt-tolko
Это не выдуманные истории. И даже не фильм, основанный на реальных событиях. Это и есть реальные события, заснятые группой документалистов.
Уже полгода идет интенсивная работа над документальным фильмом, который будет называться «Второе дыхание» и будет посвящен жизни людей с тяжелейшими болезнями легких (в том числе муковисцидозом) — жизни до трансплантации и после нее. Тому, как можно пережить «до» и дожить до «после», как восстановиться и начать новую жизнь, например. совершить восхождение в горы!

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты

В целях упорядочения приема мокроты на микрофлору от пациентов с муковисцидозом в лаборатории молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ «НИЦЭМ им.Н.Ф. Гамалеи» МЗ России и бактериологическую лабораторию ГБУЗ ГКБ №15 им. О.М. Филатова ДЗ г.Москвы информируем:

Использованные источники: mukoviscidoz.org

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Несахарный диабет в моче

  Похудел и гинекомастия прошла

Контактная форма

Вы можете написать нам свои пожелания и предложения по работе сайта

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста — Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

Юридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. получить консультацию

Использованные источники: mukoviscidoz.org

Статьи по теме