Муковисцидоз фонд

Алёна Коршенко

  • Возраст: 8 лет
  • Регион: Краснодарский край
  • Диагноз: Муковисцидоз
  • Требуется:

Документы

Ход лечения

как ни страшно такое писать но Алене в ее 8 лет уже нужен кислородный концентратор. в 8 лет по сути муковисцидоз вообще не должен бы так сильно проявляться, но кому то везет, а кому то нет. Алене не повезло. и в ее 8 лет для нее мир уже может сомкнуться до стен ее детской и экрана телевизора.
Сейчас Алене срочно нужен кислородный концентратор чтоб облегчить ее организму этот непростой период, есть шанс, что функция легких еще вернется в прежнее рабочее состояние.
Но пока имеем то, что имеем: кислородную недостаточность и нужду в аппарате.
Сбор для Алены открыт

22 марта 2015 Сбор для Алены закрыт

С Огромной радостью сообщаем, что помощь для Алены пришла благодаря нашему доброму другу-анонимному жертвователю. Это означает, что у Алены будет антибиотик колистин и она сможет наконец то начать правильный курс лечения и бороться с муковисцидозом.
Спасибо Огромноенашему анонимному жертвователю, низкий поклон от мамы Алены и теплые объятия от всех, кто переживал за девочку.
Алене крепкого здоровья и сил идти вперед!

Об Алёне

Маленькой Алене очень нужна наша с вами помощь, все дело в том, что у Алены Муковисцидоз-тяжелое течение, и это значит, что лечить девочку надо срочно, прямо сейчас, потому что каждый день без лечения — это минус неделя жизни ребенка. Алене очень нужен антибиотик Колистин, чтоб справляться с инфекцией в легких.

Вот, что пишет мама Алены:

«Нашей Аленки скоро 5 лет, ребенок не знает жизни без больниц, капельниц. Уже на 20-й недели в утробе был поставлен диагноз муковисцидоз. Перенесли две тяжелых операции, сепсис. У Алены тяжелое течение болезни, смешанная легочно-кишечная форма, необходимы ингаляции колистина. Если ребенок начинает активно двигаться, смеяться она начинает задыхаться от удушливого кашля.

Аленушка жизнерадостный, добрый, веселый ребенок, но остро нуждающийся в медикаментах — ОНИ НАША ЖИЗНЬ!»

Друзья, мы открываем сбор для малышки, присоединяйтесь!

Использованные источники: cfcf.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:

  Несахарный диабет в моче

  Гинекомастия у мужчины лечение

Алина С

  • Возраст: 24 года
  • Регион: Москва
  • Диагноз: Муковисцидоз
  • Требуется:

Она уничтожает легкие враз, быстро и навсегда.

Об Алине

Алине 24 года и у нее муковисцидоз. Еще недавно казалось, что все будет непременно хорошо, Алина работает, она замужем и у нее замечательный любящий муж, родители, друзья, все как надо. А потом в один день все стало вдруг очень страшно, потому что у Алины в легких живет цепация, а страшнее этой инфекции сложно что то придумать.

Она уничтожает легкие враз, быстро и навсегда.

Справиться с цепационным синдромом — почти невозможно, он просто не дает шанса выжить. почти никогда. За редким исключением. Такие исключения случаются, когда врачам удается использовать сильнейшие в мире препараты. Один из них-дорипрекс.

Мы редко его покупаем, он очень дорогой, и надо его много. Но случай с Алиной именно тот, когда надо бить во все колокола и покупать препарат во что бы то ни стало. На другой чаше весов — жизнь.

Использованные источники: cfcf.ru

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:

  Похудел и гинекомастия прошла

  К чему приводит гипогликемия

Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

  • Муковисцидоз
    • Общая информация
    • Создание некоммерческих организаций для защиты прав и помощи больным муковисцидозом.
    • Помощь государства больным МВ.
    • Помощь юриста
    • Полезные адреса
  • Последние новости
  • Дела и планы
    • Программы фонда
    • Планы
    • Конференции
    • Архив дел
  • О фонде
    • Попечительский совет
    • Информация о фонде
    • Отчеты
    • Наши партнеры
    • Контактная информация
  • Библиотека МВ

Помочь Подписаться на рассылку

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного переноса белка. Заболевание проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить полноценной и долгой жизнью.

Благотворительный фонд «Острова»

Миссия фонда — помогать людям с редким и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни и дыхания, способствовать объединению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, объединения и фонды, заинтересованные в улучшении медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной защите этой категории граждан.

Использованные источники: ostrovaru.com

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Транзиторная гипергликемия это

  Гематомы после удаления гинекомастии

Дыши со мной

Меня зовут Иришка, мне 33 года. Судьба к сожалению распорядилась так ,что у меня Муковисцидоз! Родилась я в Краснодарском кр городе Новороссийск. . Так же и проживаю здесь. Хочу рассказать Вам мои дорогие как мне живется с моей подружкой МВ! Да да именно подружка, почему? А потому что все эти 33 года мы стали родными с мв. .Мы научились с ней дружить и договариваться! Если бы мы не дружили с моей болячкой мв, то все сложилось бы иначе.! И так, наверно интересно как я дожила до 33

Привет ! Меня зовут Виталий,мне 25 лет ,с самого раннего детства болею,но начал осознавать только лет в 16 ,до 16 лет жил совсем обычной жизнью как все мои одноклассники ,правда немного с другим режимом дня ,я делал ежедневные процедуры дома ,это ингаляции ,пил много таблеток ,но это меня совсем не смущало,мне просто нужно было немножко больше времени что бы например собратся гулять с друзьями ,либо на тренировку по брейк дансу , мои друзья всегда понимали это

О себе я могу сказать, что с виду я простой парнишка, хотя на самом деле это далеко не так. В частности из-за особенностей моего организма. Друзья описывают меня как веселого, доброжелательного и целеустремленного парня с задатками лидера.

Не знаю прям с чего начать.15 апреля 2017 года я во-второй раз стала мамой.на свет появился замечательный сынулька Арсений,сразу при рождении нам поставили диагноз мв.что это такое я пока не понимала,думала что это не серьёзно.а когда до меня дошло тут то всё и началось.истерики,плакали вместе с мужем но от сына отказываться не собирались!

А, вот и я 🙂 Ваш давний друг Мастрюкова Татьяна, хочу рассказать немного о ходе моей жизни за последний год. Мне многое хочется достигнуть в моей жизни. Я не хочу, чтобы моя жизнь была скучна и однообразна, полная серости и тумана. Я знаю, чтобы чего-то достичь в жизни, нужно много работать над собой, своим характером, нужно уметь раскрывать в себе все те таланты, которыми наградил тебя Бог.

Здравствуйте, меня зовут Дарья и у меня муковисцидоз. Для обычного человека это, пожалуй, звучит как абракадабра. Однако, я ни с кем этот аспект моей жизни не обсуждаю. Можно считать, что это письмо мой каминг-аут.

Свою историю я писал сюда четыре года назад, тогда мне было 23. Не сказал бы, что за это время я для себя открыл что-то невероятное или дошел до какой-то глубокой мысли, но вот прочитав Дашину историю, почему то захотелось написать дополнение.
В жизни нужна страсть к чему-то, что заставит тебя не сидеть, событие, к которому ты готовишься и которое ждешь, для меня такой страстью стали путешествия, маленькие и большие. Все мы мечтаем о самом разном, но большинство оставляет мечты на потом, ведь впереди столько времени.

Друзья, нам пришло вот такое замечательное письмо от нашего друга Андрея Нестерова, который совсем недавно перенес трансплантацию легких и уже вовсю начал жить в новой и прекрасной жизни! А мы, пользуясь случаем еще раз говорим всем Вам спасибо и низкий поклон за новую жизнь для наших ребят! Низкий поклон до земли жертвователям, которые помогли дождаться операции, врачам, которые сделали ее, и донорам, которые и после своего ухода смогли стать продолжением чьей то новой жизни!

В эту субботу 14 марта Шоу Уральские пельмени любезно пригласили нашу подопечную Леночку Зайкову на свой концерт «Журчат рубли» в Екатеринбурге в рамках программы фонда «Дыши со мной». Лена долго ждала этого концерта, волновалась, готовилась, и наконец в субботу мечта осуществилась, Лена посетила концерт со своей тётей!

История одной победы, рассказанная Элиной Стрельцовой.
«В апреле 2014 года моя подруга уговорила меня пойти с ней на ирландские танцы. Мне очень понравилось, я открыла для себя совершенно новый мир танцы. Ирландские танцы — особые: это высокие прыжки, переплетения ног. При этом спина ровная и неподвижная, а руки вытянуты и прижаты к корпусу.
Сначала у меня мало что получалось, но мой тренер Татьяна помогла мне освоить различные степы. Я очень увлеклась и вскоре начала готовиться к чемпионату.

Доброго времени суток, меня зовут Александр. Сейчас мне 22 года, и всё это время я провёл в борьбе с болезнью. Сам я из маленького городка Ряжска находящегося в Рязанской области. Как мне рассказывала мама, до четырёх месяцев всё было отлично, но затем ухудшился стул и я начал терять в весе, чуть позже начались и другие проблемы. Что со мной и как мне помочь в моём городе, конечно же, не знали, но в девять месяцев в Рязани был установлен диагноз. И роковая картина немного прояснилась.

Сколько помню своё детство я, так же как и все носился по двору, гулял, играл и развлекался. Ежедневные ингаляции, приём таблеток и госпитализации по несколько раз в год были обыденностью, этим я занимался и занимаюсь на протяжении всей своей сознательной жизни. В школе, хоть я и много пропускал, проблем не было, учителя всегда шли навстречу. Обучение со всеми в обычном классе я предпочёл домашнему, потому что хотелось быть с другими детьми, хотелось общения, хотелось ощущать себя живым…

Нужно что-то написать о себе, и я подумал что лучшей темой будет рассказать о том, чем я занимаюсь, а не про свою болезнь.
Да, я болею, это существенно влияет на все сферы жизни. Может будь я здоров, я мог бы стать футболистом, или военным, или строителем. Как знать кем бы я стал? Может быть я бы меньше читал книг и поэтому был бы глупее и менее эрудированным чем сейчас.

Еще встречались те, кто из-за болезни обижал меня и отстранялся, в эти моменты было очень тяжело. Но я боролась и становилась лучше назло всем. Окружение не верило, что я что-то сделаю, чего-то добьюсь.Через некоторое время стало мне стало безразлично, что они думают, что говорят. Я стала совершенствоваться.

Порой непросто рассказать о себе как о личности, потому что уже не можешь представить себе жизни без муковисцидоза. Смешно даже. Порой можно написать целый роман или драму о жизни с диагнозом и людях, которые живут с ним, но часто не можешь и пару слов сказать о том, как это — жить с болезнью, ставшей частью тебя и частью твоей семьи.

Здравствуйте, меня зовут Фёдор, мне 31 год, и у меня муковисцидоз (звучит прямо как на групповом приеме у психолога). Хочу поделиться с вами своей историей и рассказать, где я беру энергию и силы. Я называю это «розеткой для жизни».

Мы любим рассказывать истории о наших подопечных и друзьях, любим радоваться их достижениям и демонстрировать фотографии, вспоминать забавные моменты их жизни и смеяться вместе с ними.
У нашего фонда очень много замечательных друзей, и среди них нет любимчиков, ведь это было бы нечестно по отношению к другим.

Прежде чем вы прочтете историю Лизы, очень хотелось бы отметить, что от этой девушки мы уже привыкли получать грандиозные новости. Она занимается самосовершенствованием каждый день, каждый миг, без перерыва на такие мелочи как болезни. Лиза протестует против муковисцидоза по-особому, она давит его своим жизнелюбием и талантом.

Меня зовут Кристина, мне 16 лет. Диагноз поставили, когда мне было девять. Я мало что понимала в этих словах — «потовая проба», «мутации», «муковисцидоз». Но повзрослела, надо сказать, я очень рано. В 12 лет уже понимала, что лекарства, ингаляции, капельницы и госпитализации — неотъемлемая часть моей жизни. Это меня уже не пугало.

Друзья, нам кажется, что сейчас самое время для чудес, больших и маленьких. Конец этого года вообще щедр на чудеса как никогда 🙂
Сегодня у нас для вас сюрприз. Вы, конечно, помните нашу Марину, маму двоих детей, которой пару месяцев назад сделали пересадку легких? Так вот, сегодня Маришка хочет сказать вам несколько слов о своей новой жизни, а заодно показать несколько счастливых фотографий.

К чёрту прошлое. Бог простит, если простит, всех тех, из-за кого мы откладывали свою жизнь в долгий ящик. Пора достать ее оттуда, вытереть пыль и поставить на лучшее место, чтобы со всех сторон её освещало солнце.

Меня зовут Ирина, и мне очень хочется рассказать вам нашу историю. Моего сынишку зовут Тимофей, ему сейчас чуть больше трех лет.
Наша история началась, наверное, как у большинства родителей деток с нашим диагнозом. Звонок из поликлиники, плохой скрининг, положительная потовая проба. И вот, твоему маленькому счастью только месяц, а непонятный диагноз «муковисцидоз» уже стоит.

Наши дети растут в обществе, которое с колыбели вдалбливает им в голову мысль, что с муковисцидозом долго не живут. «Болезнь неизлечима, и расчитывать с ней не на что»,. «Нормальной жизни уже не будет никогда».
Сложно описать словами, насколько эти утверждения ложные и как далеки они от истины.

Мое имя Георгий или просто Гоша, мне 18 лет. Диагноз мне поставили в пятимесячном возрасте, поэтому о жизни «до» ничего сказать не могу. До восьми лет, как и у многих детей с муковисцидозом, у меня было обычное детство, наполненное разными веселыми событиями. Впрочем, диагноз я воспринимаю как то, чего уже не изменить, и отношусь к нему спокойно.

Хочу рассказать вам историю о том, как ломаются барьеры и рушатся стереотипы.
Девушку на фотографиях зовут Марина, а мальчик и девочка рядом — Маринины сын и дочка. Все на первый взгляд понятно. Вот только Марина — не просто любящая мама двих прекрасных ребятишек, она еще и наша пациентка, диагноз которой поставили только в 21 год.

P.S. Марине сделали успешную трансплантацию легких и у девушки все хорошо!

«И с беспримерным мужеством он бросил вызов богам — на нем испытать высшую меру опасности, которой живет человек». (С. Цвейг)

Меня зовут Саша, мне 19 лет. Так получилось, что муковисцидоз у меня диагностирован с рождения. Несмотря на это, долгое время я вообще не чувствовал проявлений болезни. Жизнь шла своим чередом, как у всех. Действительно, поддерживая своё состояние лекарствами и упражнениями, можно сделать свою жизнь неотличимой от жизни людей, которых этот недуг не коснулся.

Здравствуйте, меня зовут Катя. Мне 21 год. С самого рождения я живу в небольшом промышленном городе Стерлитамак, в нескольких километрах от Уральских гор. Я очень люблю дышать свежим, чистым воздухом и безумно хочу продлить время, когда я могу позволить себе такую роскошь.

Меня зовут Яна, мне 24 года. Я живу в небольшом шахтерском городке под названием Коркино. В трёхмесячном возрасте мне был поставлен диагноз муковисцидоз. И я стопроцентный оптимист.

Эта история была написана и посвящена парню по имени Юра, который чем-то неуловимо похож на того самого маленького принца.
Маленький принц. Немного другая история.

Меня зовут Рома, мне 23 года. Порой я задумываюсь, и кажется, что лишь вчера я бегал с одноклассниками по крышам заснеженных гаражей после школы, играл в футбол на пустыре, где воротами нам были два кирпича. А сейчас окончен институт, впереди новые цели. Тогда как-то не думалось о будущем, но очень в него хотелось попасть.

Муковисцидоз. Я очень не люблю это слово. Как будто это глупое чудовище, которое любит издеваться, хватать за горло, лишая воздуха и свободы. Диагноз мне поставили в 13 лет, когда я переехала в Москву, в моем городе под названием Элиста об этом заболевании даже не задумывались.

Меня зовут Лиза мне 16 лет. У меня муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение. Диагноз поставили с рождения.
Я занимаюсь фотографией, уже занимала призовые места на многих конкурсах, люблю животных и просто люблю жизнь. Думаю, что с муковисцидозом можно жить, но если приложить к этому все усилия.

Здравствуйте, меня зовут Никита Белоусов, и я болен муковисцидозом. Как я понимаю, муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, определённая мутация в генах, делающая естественную жидкость в организме (желудочный сок, мокроту в лёгких, пот и т.д.) намного более вязкой, чем у обычных людей. Из-за этого работа многих органов сильно страдает. Особенно тяжело приходится желудочно-кишечному тракту и бронхолёгочной системе.

Аня — наш давний друг и человек, на которого равняются многие наши подопечные.
У Ани муковисцидоз с детства. Сейчас ей уже 31 год. Можно с чистой совестью сказать, что Аня не привыкла терять время зря.

Меня зовут Никита, мне 17 лет. Я не люблю говорить о том, чем я болен и какие у меня беды Я «вливаю» себя в общество, я как все. Я человек-загадка. Мой характер трудно разгадать, могу быть сердитым, могу — добрым, все зависит от обстоятельств. Я как все, но у меня муковисцидоз.

Тане 17 лет, диагноз «муковисцидоз» стоит у нее с детства. Нам редко удается спросить у самих ребят, что они думают о своей болезни, что чувствуют, чего боятся и где находят силы жить ярко. А ведь если присмотреться, сразу становится ясно, что эти ребята живут в полную силу. Возможно именно поэтому у них многое получается.

Использованные источники: cfcf.ru