Муковисцидоз где лечат

Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В России муковисцидоз лечат хуже, чем за рубежом, отметила директор Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина, комментируя заявление министра здравоохранения Вероники Скворцовой о возможности получить в России практически любую медицинскую помощь и нецелесообразности сбора средств на лечение за рубежом.
«Необходимые лекарства нельзя получить, потому что этим у нас распоряжаются регионы, а у них, как правило, один ответ – нет денег, и все. В большинстве регионов нет медицинских центров по лечению редких заболеваний. Значит, пациенты едут в Москву через всю страну. Есть очереди, отделения переполнены, койко-места не предоставляются. Зачастую нарушаются СанПиНы (санитарные правила и нормы), много с чем приходится сталкиваться. Специалисты из Минздрава, которые предлагают нам свою помощь, тоже разводят руками», — рассказала она «Милосердию.ru».

В качестве примера Майя Сонина привела заражение 20 детей из Кемеровской области, больных муковисцидозом, бактерией Burkholderia cepacia complex, которая в разы сокращает продолжительность жизни таких пациентов. Как сообщалось ранее, дети заразились в больнице, и Общественная палата РФ просила Генпрокуратуру разобраться в ситуации.
Ранее глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что в России оказывают практически все виды высокотехнологичной медицинской помощи, и прежде чем собирать средства на лечение ребенка за рубежом, нужно проверить в Минздраве, действительно ли ему не могут помочь в стране. «Механизм таков: если вы услышали где-то, что на ребенка нужны деньги, пожалуйста, сверьте эту информацию с нами. А мы вам скажем, мы так вам поможем или мы поможем вам эти деньги найти», — приводит ее слова ТАСС.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста — Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

Юридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. получить консультацию

Использованные источники: mukoviscidoz.org

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Несахарный диабет в моче

  Приступ гипогликемии что делать

Муковисцидоз больше не приговор

Однако эффективное лечение в России доступно не всем

22.12.2009 в 17:03, просмотров: 28535

В конце ноября в России в четвертый раз отметили общеевропейский день муковисцидоза — самого распространенного наследственного заболевания в мире. К тому же в этом году есть еще одна дата: 20-летие открытия гена, отвечающего за проявления муковисцидоза. Поэтому врачебное сообщество решило еще раз привлечь внимание общественности к проблеме этого серьезного заболевания.

Каждый 25-й человек в мире носит в себе ген муковисцидоза, и каждый день рождается 125 человек с таким заболеванием. Сегодня, по данным официальной статистики, в России насчитывается около 1800 больных муковисцидозом. Но на самом деле их число значительно больше. На каждого выявленного пациента приходится 100 невыявленных. И причина в том, что это генетическое заболевание очень сложно диагностировать. Зачастую оно протекает на начальных стадиях без симптомов, а бывает, прячется за масками других болезней — пневмонии, бронхиальной астмы, гайморитов, кишечных расстройств и т.д. Известен случай, когда такой диагноз поставили 31-летней женщине, которую до этого 18 лет лечили от туберкулеза.

Слава богу, на помощь приходят люди, компании и благотворительные организации, которые стараются обеспечить пациентов всеми необходимыми лекарствами. Сегодня именно благотворительность стала самым коротким путем к обеспечению качественной и своевременной терапии.

Опубликован в газете «Московский комсомолец» №25241 от 23 декабря 2009

  • Самое интересное
  • Комментарии

Оставьте ваш комментарий

Комментарии пользователей

Популярно в соцсетях

© ЗАО «Редакция газеты «Московский Комсомолец» Электронное периодическое издание «MK.ru»

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Свидетельство Эл № ФС77-45245 Редакция — ЗАО «Редакция газеты «Московский Комсомолец». Адрес редакции: 125993, г. Москва, ул. 1905 года, д. 7, стр. 1. Телефон: +7(495)609-44-44, +7(495)609-44-33 , e-mail info@mk.ru. Главный редактор и учредитель — П.Н. Гусев. Реклама третьих сторон

Все права на материалы, опубликованные на сайте www.mk.ru, принадлежат редакции и охраняются в соответствии с законодательством РФ.
Использование материалов, опубликованных на сайте www.mk.ru допускается только с письменного разрешения правообладателя и с обязательной прямой гиперссылкой на страницу, с которой материал заимствован. Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал mk.ru, до или после цитируемого блока.

Для читателей: в России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля».
Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба».

Использованные источники: www.mk.ru

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Несахарный диабет в моче

  К чему приводит гипогликемия

Муковисцидоз

Муковисцидоз (кистозный фиброз) – тяжелое наследственное заболевание, характеризующееся нарушением работы многих желез внешней секреции. Секреты, выделяемые ими, обладают слишком высокой густотой и вязкостью. Патологический процесс затрагивает органы бронхо-легочной системы и пищеварительного тракта.

В основе муковисцидоз лежит генная мутация. Болезнь проявляется, если у человека имеется два дефектных гена (от обоих родителей), провоцирующих болезнь. Большинство больных умирают в младенчестве.

У больных с самого начала жизни проявляются и неуклонно нарастают нарушения со стороны органов дыхания и пищеварительного тракта. Их беспокоит навязчивый кашель. Характерными признаками муковисцидоза являются вздутие и боль в животе. Нарушения всасывания пищи ведет к гипотрофии.

Течение заболевания сопровождается осложнениями – затяжными бронхитами и пневмонией, бронхиальной астмой, фиброзом поджелудочной железы, сахарным диабетом, почечной недостаточностью. У некоторых больных развивается порок сердца и цирроз печени.

Больному муковисцидозом на протяжении всей жизни необходима поддерживающая терапия. Чем раньше будет начато лечение, тем больше у пациента шансов избежать тяжелых осложнений. Победить болезнь в настоящее время нельзя, но постоянное и адекватное лечение гарантирует человеку с таким диагнозом долгую и полноценную жизнь.

Лечение муковисцидоза за рубежом

При муковисцидозе за рубежом используется комплексное лечение, оно носит симптоматический характер. В первую очередь медики рекомендуют пациентам уделять серьезное внимание рациону питания, в него советуют включить продукты богатые белком (мясо, рыба, творог и т.д.), прием большого количества воды и соли (особенно в жаркое время).

Для коррекции работы деятельности поджелудочной железы используют панкреатин или комбинированные препараты, содержащие кишечные ферменты. При легочном синдроме медики стремятся сделать более жидкой мокроту и удалить ее из бронхов, в случае пневмонии или ОРВ, назначают антивирусные препараты, вводимые парентерально или в виде аэрозолей.

Муколитическая терапия применяется не эпизодически, а в течение всей жизни пациента, параллельно следует применять вибрационный массаж и заниматься лечебной физкультурой.

В развитых странах при муковисцидозе делают пересадку легких, нередко в комплексе с сердцем, применяется генная терапия. В России генная терапия используется с конца прошлого века.

Где лечить муковисцидоз?

Лечение муковисцидоза за границей возможно во многих зарубежных клиниках, представленных на нашем сайте (см. меню в левой части страницы). Это, например, могут быть такие клиники, как:

Медицинский центр имени Хаима Шиба является самым крупным лечебным учреждением страны и ведущим медицинским центром Ближнего Востока. В распоряжении центра – 150 отделений и клиник.

Университетская Клиника Мюнхена является многопрофильным медицинским учреждением и предлагает свои услуги практически по всем направлениям медицины. Тесно сотрудничает со многими известными клиниками США и Европы.

Клиника «Веллингтон» — многопрофильная частная клиника Великобритании, одна из самых крупных в стране. За счет высокого качества обслуживания и эффективности применяемых методик эта клиника смогла завоевать прекрасную репутацию.

Клиника «Герцлия Медикал Центр» является одной из лучших частных больниц Израиля, принимающей пациентов со всего мира. В больнице работает более 500 ведущих врачей. Лаборатории оснащены по последнему слову техники.

Университетская клиника Дюссельдорфа – многопрофильная клиника, предлагающая широкий комплекс диагностических и лечебных услуг. Клиника располагает огромным спектром терапевтических возможностей.

Больница Джона Хопкинса – многопрофильное медицинское учреждение, оказывающее пациентам как терапевтическую, так и хирургическую помощь. Это учреждение находится у истоков современной американской медицины.

Университетская больница Цюриха – один из крупнейших и наиболее значимых медицинских центров Европы, получивший широкую известность благодаря немалым достижениям в области медицинской практики и научных исследований.

Американский госпиталь в Париже — частное многопрофильное медицинское учреждение. Высоким результатам выздоровления сопутствует индивидуальный подход и применение новейших достижений медицины.

Использованные источники: mednapravlenie.ru