Муковисцидоз письмо

Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

19 апреля 2016 года от сотрудников Российского центра муковисцидоза (ФГБНУ «МГНЦ» на базе детской поликлиники ЦКБ РАН, Москва) к нам поступила просьба о размещении на сайте Письма-обращения к родителям детей, больных муковисцидозом.

Информация о Российском центре муковисцидоза

Анализируя все события, что произошли с Вами и нами за прошедший год с 22- 24 апреля 2015 года, когда наш центр сразу после проведения нами очередного 12 национального конгресса по муковисцидозу, переехал в Морозовскую больницу, потом в поликлинику на ул. Мытная, и затем в детское отделение ЦКБ РАН, мы все больше укрепляемся в мысли, что нет центра с большими профессиональным и компетенциями, чем наш и, что время расставит все на свои места. И это не слова.

Вы, родители, имеете право выбора (конституция страны его гарантирует) и решите, где Вам удобно, надежно наблюдаться. Вы должны понимать, что везде Ваш ребенок получит необходимую медицинскую помощь. Он имеет на это гарантированное право. Хочется верить, что те действия, которые предпринимаются всеми сторонами в «странной» для медицинского сообщества ситуации, приведут к повышению качества оказываемой помощи и улучшению лекарственного обеспечения Ваших детей.

Наше дело — профессионализм врачебный, организация помощи детям по современным требованиям, разработка новых технологий для диагностики и терапии заболевания, создание комфортной и безопасной обстановки в нашем центре.

Научно-клиническ ий отдел муковисцидоза МГНЦ РАМН (в настоящее время ФГБНУ «МГНЦ», а по Приказу Министерства здравоохранения от №224 от 04. 09.1993г – российский центр муковисцидоза) был создан в 1990 году под руководством заслуженного деятеля науки, профессора, д.м.н. Капранова Н.И. Начал Николай Иванович помогать детям с муковисцидозом 40 лет назад, организовывал центры и обучал врачей по всей стране. Он, его ученики и сотрудники центра создали методические рекомендации, монографии (8), учебники (7), многочисленные статьи, медицинские технологии, разрабатывали и внедряли неонатальный скрининг, регистр и национальный консенсус, по которым живет и работает вся медицинская общественность страны.

В настоящее время, в центре детского отделения ЦКБ РАН наблюдается 478 больных (в сравнении- в центрах страны от 9 до 120 человек), и он сопоставим с самым крупным центром Европы. Поэтому опыт, накопленный в центре, уникален для нашей страны. В европейских документах по муковисцидозу сказано, что врачи, оказывающие помощь пациентам с муковисцидозом, должны с ними работать не менее 50% рабочего времени. Все наше время принадлежит Вашим детям, научной и организационной работе помощи людям с этим непростым недугом.

При анализе национального регистра последних лет, мы видим, что московские пациенты отличаются по длительности жизни и все возрастающей доле взрослых пациентов, при этом они реже получают внутривенные препараты (из 30 регионов 26 место), т.е. реже госпитализируютс я. Это возможно лишь при хорошей организации работы амбулаторной помощи, направленной на профилактику обострений бронхолегочного процесса. Конечно, лекарственное обеспечение имеет значение. Вы прекрасно знаете, что внутривенные антибиотики являются дорогостоящими, а госпитализация больного в стране стоит от 160 до 200 тыс. рублей, в то время как амбулаторный прием 340 руб. Сколько денег можно сэкономить на лекарства при правильно организованной амбулаторной помощи! И это, несомненно, успех модели организации помощи больным, внедренной профессором Н.И. Капрановым и сотрудниками центра. Недаром в 2015 году три врача центра получили благодарности департамента здравоохранения г. Москвы.

Несомненным успехом прошедшего времени является организация поступления больных по скорой помощи в Морозовскую больницу, возможность госпитализации в боксы. Не меньшим достижением последних месяцев является признание важности организации амбулаторной помощи (согласно выступлениям в прессе сотрудников больницы и, анализируя встречу в департаменте). Кроме того, благодаря нашим усилиям, амбулаторный прием врача с 15 минут был увеличен до 1 часа, прекратились госпитализации детей с положительным неонатальным скринингом, в общие палаты и многое другое. Это была наша профессиональная и гражданская позиция. Врачи центра были и остаются открыты к сотрудничеству и преемственности в работе с нашими пациентами при госпитализации в любое лечебное учреждение г. Москвы, московской области и страны, и особенно в Морозовскую больницу. Наш отдел, как и ряд других отделов МГНЦ, оказывал и продолжает оказывать методическую и образовательную помощь врачам-клиницист ам и врачам–лаборанта м, работающим с больными муковисцидозом.

В этот не простой период, мы смогли не только сохранить свой коллектив в полном составе, что невозможно в двух кабинетах для приема, но и приумножить его. Европейская практика показывает, что в нашем центре при наличии 450 -500 пациентов, только основных специалистов должно быть не менее 8. Иначе прием превращается в формальность.

Мы гордимся тем, что в настоящее время в центре организованы консультации детей по европейским стандартам, для больных с неферментирующей грамотрицательно й флорой открыт кабинет в МГНЦ, значительно расширился объем оказываемых медицинских услуг, как диагностических, так и терапевтических. В ближайшее время они будут пополнены новыми медицинскими технологиями, которые не использовались в нашей стране. Мы работаем для Вас!

Использованные источники: mukoviscidoz.org

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Похудел и гинекомастия прошла

  Лечение гипогликемии рекомендации

Муковисцидоз: причины, симптомы, диагностика, лечение

Муковисцидоз — это тяжелое наследственное хроническое заболевание, возникающее вследствие мутации белка, принимающего участие в перемещении хлорид-ионов через клеточную мембрану, в результате чего поражаются железы внешней секреции, продуцирующие пот и слизь. Нельзя преуменьшать роль слизи в организме человека: она увлажняет и защищает органы от высыхания и инфицирования патогенными бактериями. Таким образом, нарушения выработки слизи лишают человека одного из важнейших механических барьеров. Муковисцидоз неизлечим и неминуемо приводит к серьезнейшим нарушением деятельности внутренних органов.

Что же означает сам термин «муковисцидоз», если его препарировать на составные части? «Мукус» — это слизь, «висцидус» — вязкая, что на сто процентов соответствует сущности болезни. Тягучая, липкая слизь собирается в поджелудочной железе и бронхах, буквально «забивает», закупоривает их. Застойная слизь — благоприятная среда для размножения патогенных бактерий. Поражаются также желудочно-кишечный тракт, придаточные пазухи носа, почки и весь мочеполовой тракт.

Причины и механизм развития муковисцидоза

Муковисцидоз — заболевание генетическое, вызванное мутацией в 7 хромосоме. Эта хромосома отвечает за синтез белка, управляющего перемещениями ионов хлора через мембрану. В результате заболевания хлор не выходит из клетки, накапливаясь в ней в большом количестве. А дальше — как в сказке: «бабка за дедку, дедка за репку…». Только сказка эта — «с несчастливым концом» (с). Хлор притягивает натрий-ионы, а за ними внутрь клетки устремляется вода. Вот этой самой воды катастрофически и не хватает слизи для придания ей необходимой консистенции. Она теряет свои свойства и уже не может выполнять те функции, которыми ее наделила природа.

Дальнейший механизм развития заболевания следующий. Слизь, застаиваясь в бронхиальном дереве, больше не очищает его от загрязняющих агентов окружающей среды (пыль, дым, вредные газы). Там же, в бронхах, задерживается и всякая микробная «шушера», вызывающая инфекции и воспалительные реакции.

За воспалением следует нарушение структуры бронхиального реснитчатого эпителия, на который возложены основные «ассенизаторские» функции. Количество защитных белков-иммуноглобулинов, секретируемых в просвет бронхов тем же эпителием, уменьшается. Микроорганизмы со временем «подтачивают» эластичный бронхиальный каркас, в связи с чем происходит спадение и сужение бронхов, что еще больше способствует застаиванию слизи и размножению бактерий.

А что тем временем происходит в ЖКТ? Поджелудочная железа также выделяет густую слизь, закупоривающую просвет ее протоков. Ферменты не попадают в кишечник, в результате чего нарушается усвоение пищи. Замедляется физическое развитие ребенка, снижаются интеллектуальные способности.

Симптомы муковисцидоза

Заболевание начинается постепенно. Со временем симптоматика лавинообразно нарастает, и патологический процесс принимает хронический характер.

Первые признаки муковисцидоза можно заметить по достижению ребенком полугода. Примерно к этому возрасту материнское молоко перестает быть единственным источником питания для ребенка, и те иммунные клетки, что передавались с молоком матери, перестают защищать малыша от патогенных микроорганизмов. Застой слизи вкупе с бактериальной инфекцией и дают старт первым симптомам:

  • малопродуктивный изнуряющий кашель с выделением ограниченного количества вязкой мокроты;
  • одышка;
  • посинение кожных покровов;
  • возможно небольшое увеличение температуры;

Со временем гипоксия вызывает задержку физического развития ребенка, вес набирается медленнее, ребенок вялый, апатичный.

Распространение инфекции в легких (по сути — пневмония) придает клинической картине новые краски:

  • фебрильная температура;
  • тяжелый кашель с обильным выделением насыщенной гноем мокроты;
  • симптомы интоксикации (головная боль, головокружение, тошнота, рвота)

Происходит утолщение концевых фаланг пальцев рук по типу «барабанных палочек»

Подтверждением хронических патологических процессов в легких служит формирование пальцев рук по типу «барабанных палочек» (с округленными кончиками), а ногти становятся выпуклыми, напоминая часовые стекла. Гипоксия, являющаяся непременным атрибутом хронических болезней легких, неминуемо влечет к нарушению работы сердечно-сосудистой системы. Сердцу не хватает сил, чтобы организовать нормальный кровоток в патологически измененных легких. Развиваются симптомы сердечной недостаточности.

Поражение поджелудочной железы протекает в форме хронического панкреатита и всеми сопутствующими ему симптомами.

Из других симптомов муковисцидоза стоит отметить следующие:

  • формирование бочкообразной грудной клетки;
  • сухость кожи, утрата ею эластичности;
  • ломкость и выпадение волос.

Диагностика муковисцидоза

Диагностика муковисцидоза начинается с самых корней: собирается информация обо всех семейных заболеваниях, были ли у родственников симптомы муковисцидоза, чем характеризовались, в какой степени проявлялись. Проводится генетическое исследование ДНК (в идеале — у будущих матерей) на наличие или отсутствие дефектного гена. При наличии такового будущие родители непременно должны быть предупреждены о возможных последствиях.

Для муковосцидоза разработан специальный потовой тест, который заключается в определении содержания натрий- и хлорид-ионов в поте пациента после предварительного введения пилокарпина. Последний стимулирует выработку слизи и пота железами внешней секреции. Предположить наличие муковисцидоза можно при концентрации хлора в поте пациента выше 60 ммоль/л.

После потового теста проводят лабораторные анализы мокроты, кала, крови, эндоскопическое исследование бронхов, спирографическое исследование, дуоденальное зондирование с взятием секрета поджелудочной железы и его дальнейшим исследованием на наличие активных ферментов.

Лечение муковисцидоза

Лечение муковисцидоза направлено, прежде всего, не на избавление от самой болезни (это нереально), а на облегчение ее течения. При этом активные терапевтические мероприятия (в острой фазе болезни) постоянно чередуются с профилактическими (в фазе ремиссии). Такая тактика позволяет продлить жизнь пациенту.

Лечение муковисцидоза преследует следующие цели:

  • периодическую очистку бронхов от скопившейся густой слизи;
  • санация бронхов от патогенных бактерий;
  • укрепление иммунитета.

Слизь из бронхов удаляется при помощи физических упражнений (спорт, танцы, дыхательная гимнастика) и фармакологических средств (прием муколитиков).

Для борьбы с инфекциями используют такие антибиотики, действие которых простирается в широком противомикробном диапазоне (цефалоспорины, макролиды, респираторные фторхинолоны).

С целью уменьшения отека респираторного тракта, вызванного хронической инфекцией, используют ингаляционные кортикостероиды (бекламетазон, флутиказон).

В тяжелых случаях проводится кислородотерапия масочным кислородом.

Воздушную проводимость и газообмен в легких возможно улучшить посредством физиолечения (прогревания грудной клетки).

Как уже говорилось, болезнь негативно влияет на усвояемость пищи. Для оптимизации пищеварительной функции в рацион добавляют больше высококалорийных (мясо, яйца, сметана, сыр) продуктов, а также дополнительно вводят ферментные препараты (креон, фестал и др.).

В заключении хочется внести толику здорового оптимизма: несмотря на явно неблагоприятный прогноз по исходу заболевания, при вовремя начатом лечении и педантичном соблюдении всех врачебных рекомендаций пациенту с муковисцидозом вполне реально дожить до 45-50 лет. Определенную надежду дает и внедряемый в последние годы хирургический метод лечения муковисцидоза, заключающийся в пересадке легких (обоих долей). А в этом году операция по трансплантации легких пациенту, больному муковисцидозом, была проведена и в России, что стало поистине настоящим событием года.

Использованные источники: www.webmedinfo.ru

СТАТЬИ ПО ТЕМЕ:

  Несахарный диабет в моче

  Лечение гипогликемии рекомендации

Письма ангела (муковисцидоз)

Что такое муковисцидоз (МВ)? Генетическое заболевание, вследствие которого мокрота, секрет поджелудочной железы, желчь и т. п. имеют повышенную вязкость. Вероятность родиться с такой генетической поломкой – почти что лотерея, не зависящая ни от образа жизни родителей, ни от каких-либо внешних факторов.

Из-за повышенной вязкости мокроты у таких людей легко развиваются частые и тяжелые легочные инфекции, а из-за нарушения работы поджелудочной железы и печени – плохо усваивается пища, вплоть до тяжелого истощения. Без упорной, регулярной и адекватной терапии постепенно развиваются необратимые изменения в легких, поджелудочной железе, печени вплоть до «отказа» этих органов.

Само заболевание неизлечимо, однако в развитых странах при полноценной терапии продолжительность жизни достигает 30 лет, а трансплантация легких (а иногда и печени) дает еще 10-15 лет жизни.
Далеко не все составляющие терапии доступны в Украине и все же – очень и очень многое зависит от самого человека. Каждый день нужно делать специальную зарядку и ингаляции, кому-то – достаточно пары раз утром и вечером, кому-то приходится делать это много раз в течение дня. Каждый день нужно пить специальные лекарства. Нужно беречься от простуд, потому что иммунитет у такого человека более уязвимый, зато каждая, даже самая простая простуда, протекает гораздо тяжелее, чем у обычных людей, и может закончиться тяжелыми последствиями.
Кто-то к этому привыкает и сам научается «не обращать внимания», успевает жить активно. Кто-то – бунтует. Но факт в том, что этот ежедневный труд над своим телом – единственный способ продолжать жить

Из-за всего этого дети с муковисцидозом чаще всего не ходят в садик и школу, а учатся на дому. Иногда посещают какие-то кружки (чаще — творческие поделки или вокал), но большинство таки большую часть жизни проводит дома. Или в больнице. У одних есть друзья во дворе и компания, с которой можно гулять, когда самочувствие хорошее, у других – нет. Одним повезло, и их поддерживают одноклассники и учителя, другие – переживают в школе почти что травлю. Потому что постоянно кашляют, «а кашляют – значит, заразно, а заразно – значит, не подходи ко мне / не садись со мной за парту / не берите этого ребенка в цирк вместе с нашими».

Да, человеки с муковисцидозом отличаются от остальных. Отличаются особенной хрупкостью своей жизни, так часто висящей на волоске. Отличаются мудростью «детей реанимации». Отличаются терпеливостью, с которой изо дня в день, в течение всей жизни выполняют все эти опостылевшие правила.

Но…
Человеку нужен человек. И в этом дети и взрослые с муковисцидозом такие же, как и мы. Только, пожалуй, еще острее им это нужно — внимание и дружба, и еще бережнее — нельзя предать.

***
Кого мы ищем? Что значит стать ангелом-другом для ребенка или взрослого с МВ?
Очень просто: ДРУЖИТЬ.
Очень трудно: ДРУЖИТЬ.
Минимум, который непременно должен быть – не реже, чем раз в две недели письмо.
Живое письмо. Помнишь, когда последний раз писал такое? Рученьками, ручкой по бумаге, красиво. Лично от тебя – лично тому человечку, которому пишешь. Вместе с письмом – что-то познавательное (статья, игра, задание – что угодно, что поможет Вашему другу научиться чему-то новому. Важно – не занудно!:)) И – какой-то маленький подарочек.
Помни, ценность того, что ты положишь в подарок своему человеку — не в гривнах. Ценность в том, чем этот подарочек станет для твоего Человека. Улыбкой, впечатлением, теплом, опорой, вкусняшкой, наконец…:)
Засыпать подарками не надо. Если уж что-то дарит Ангел-друг – придай этому подарку какой-то особый смысл, волшебство. Знаешь, что часто такой подарок Ангела ребенок берет в ручки, когда ему больно – вместо обезболивающего? А это правда. Что может быть подарком — см. здесь.
Человеку нужна поддержка. Где-то – подбодрить, где-то – пожалеть ласково, где-то – отвлечь и увлечь… так, как только и может Друг, друг-которому-не-все-равно.
Вот кого мы ищем.
Младшим детям чаще всего пишут от имени их любимых героев сказок/мультов – малыши верят в такую дружбу, и для них этот как ожившая сказка. Старшие дети понимают, что пишут им обычные люди – и для них это не меньшее чудо: что незнакомый человек проникся, захотел поддержать и не исчезает в течение долгого времени.
Для мам тот факт, что об их заболевшем ребенке кто-то так же искренне переживает – вовсе что-то запредельное и очень важное!
Знание, ощущение того, что ты кому-то нужен – это безумно много. Это меняет жизнь. Мы знаем.
Итак,
минимум
– раз в две недели конверт с живым письмом и познавательным и радующими приложениями.
Максимум (если вы живете в одном городе) – также ходить друг к другу в гости, выходить вместе гулять, ходить в кино / театр / любые интересные мероприятия.
И подсказывать нам, какая еще поддержка нужна человеку. Чтоб было интересно жить. Чтоб была полной жизнь.

Использованные источники: open-palms.com

СТАТЬИ ПО ТЕМЕ:

  Похудел и гинекомастия прошла

  К чему приводит гипогликемия

Письмо экспертов по муковисцидозу

Российское общество медицинских генетиков

Российское респираторное общество

ФГБУ ФНИЦЭМ им. Н.Ф. Гамалеи Минздрава России

Главным специалистам по детству министерств

и департаментов здравоохранения субъектов РФ

Главным пульмонологам министерств

и департаментов здравоохранения субъектов РФ

Главному врачу ФГБУ «РДКБ» Минздрава РФ

Константинову Кириллу Владимировичу

Обращаем Ваше внимание на увеличение распространения среди больных муковисцидозом всех регионов страныэпидемически значимого штамма Burkholderia cenocepacia ST709. В многочисленных исследованиях доказано, что продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом и данной инфекцией снижается на 10 лет.

В связи с эти обращаем Ваше внимание на необходимость госпитализации пациентов с муковисцидозом в отдельные боксы с санузлом согласно национальному консенсусу и Постановлению Главного государственного санитарного врача РФ от 18 мая 2010 г № 58 «Об утверждении СанПиН 2.1.3.2630-10 «Санитарно-эпидемиологические требования к организациям, осуществляющим медицинскую деятельность», Приказ МЗ и СР РФ от 15 мая 2012 г. № 535н «Об утверждении перечня медицинских и эпидемиологических показаний к размещению пациентов в маломестных палатах (боксах)» и рекомендациям European Cystic Fibrosis Society.

Это позволит снизить опасность перекрестного инфицирования больных жизнеугрожающими инфекциями и повысить продолжительность жизни при муковисцидозе.

Чернуха М.Ю. д.м.н., в. н. с. лаб. молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ ФНИЦЭМ им. Н.Ф.Гамалеи Минздрава России

Шагинян И.А., д.м.н., гл. н. с., зав. лаб. Молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ ФНИЦЭМ им. Н.Ф.Гамалеи Минздрава России

Воронина О.Л., к.б.н., зав. лаб. анализа геномов ФГБУ ФНИЦЭМ им. Н.Ф.Гамалеи Минздрава России

Поликарпова С.В., к.м.н., зав. бактериологической лабораторией ГКБ №15 им. О.М. Филатова

Ларионова Елена Евгеньевна — с.н.с. отдела микробиологии, к.б.н., зав. лабораторией микробиологической диагностики туберкулеза ФГБНУ «ЦНИИТ»

Каширская Н.Ю. д.м.н., профессор, гл.н.с. лаб. генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ»

Кондратьева Е.И. Зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД», профессор, д.м.н., врач высшей категории

Шерман В.Д. к.м.н., с.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

Шабалова Л.А. к.м.н., с.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

Амелина Е.Л. зав. лабораторией муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России

Красовский С.А., с.н.с лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России.

Использованные источники: medportal.ru

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:

  Несахарный диабет в моче

  Похудел и гинекомастия прошла

Рады видеть вас на сайте Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом!

19 апреля 2016 года от сотрудников Российского центра муковисцидоза (ФГБНУ «МГНЦ» на базе детской поликлиники ЦКБ РАН, Москва) к нам поступила просьба о размещении на сайте Письма-обращения к родителям детей, больных муковисцидозом.

Информация о Российском центре муковисцидоза

Анализируя все события, что произошли с Вами и нами за прошедший год с 22- 24 апреля 2015 года, когда наш центр сразу после проведения нами очередного 12 национального конгресса по муковисцидозу, переехал в Морозовскую больницу, потом в поликлинику на ул. Мытная, и затем в детское отделение ЦКБ РАН, мы все больше укрепляемся в мысли, что нет центра с большими профессиональным и компетенциями, чем наш и, что время расставит все на свои места. И это не слова.

Вы, родители, имеете право выбора (конституция страны его гарантирует) и решите, где Вам удобно, надежно наблюдаться. Вы должны понимать, что везде Ваш ребенок получит необходимую медицинскую помощь. Он имеет на это гарантированное право. Хочется верить, что те действия, которые предпринимаются всеми сторонами в «странной» для медицинского сообщества ситуации, приведут к повышению качества оказываемой помощи и улучшению лекарственного обеспечения Ваших детей.

Наше дело — профессионализм врачебный, организация помощи детям по современным требованиям, разработка новых технологий для диагностики и терапии заболевания, создание комфортной и безопасной обстановки в нашем центре.

Научно-клиническ ий отдел муковисцидоза МГНЦ РАМН (в настоящее время ФГБНУ «МГНЦ», а по Приказу Министерства здравоохранения от №224 от 04. 09.1993г – российский центр муковисцидоза) был создан в 1990 году под руководством заслуженного деятеля науки, профессора, д.м.н. Капранова Н.И. Начал Николай Иванович помогать детям с муковисцидозом 40 лет назад, организовывал центры и обучал врачей по всей стране. Он, его ученики и сотрудники центра создали методические рекомендации, монографии (8), учебники (7), многочисленные статьи, медицинские технологии, разрабатывали и внедряли неонатальный скрининг, регистр и национальный консенсус, по которым живет и работает вся медицинская общественность страны.

В настоящее время, в центре детского отделения ЦКБ РАН наблюдается 478 больных (в сравнении- в центрах страны от 9 до 120 человек), и он сопоставим с самым крупным центром Европы. Поэтому опыт, накопленный в центре, уникален для нашей страны. В европейских документах по муковисцидозу сказано, что врачи, оказывающие помощь пациентам с муковисцидозом, должны с ними работать не менее 50% рабочего времени. Все наше время принадлежит Вашим детям, научной и организационной работе помощи людям с этим непростым недугом.

При анализе национального регистра последних лет, мы видим, что московские пациенты отличаются по длительности жизни и все возрастающей доле взрослых пациентов, при этом они реже получают внутривенные препараты (из 30 регионов 26 место), т.е. реже госпитализируютс я. Это возможно лишь при хорошей организации работы амбулаторной помощи, направленной на профилактику обострений бронхолегочного процесса. Конечно, лекарственное обеспечение имеет значение. Вы прекрасно знаете, что внутривенные антибиотики являются дорогостоящими, а госпитализация больного в стране стоит от 160 до 200 тыс. рублей, в то время как амбулаторный прием 340 руб. Сколько денег можно сэкономить на лекарства при правильно организованной амбулаторной помощи! И это, несомненно, успех модели организации помощи больным, внедренной профессором Н.И. Капрановым и сотрудниками центра. Недаром в 2015 году три врача центра получили благодарности департамента здравоохранения г. Москвы.

Несомненным успехом прошедшего времени является организация поступления больных по скорой помощи в Морозовскую больницу, возможность госпитализации в боксы. Не меньшим достижением последних месяцев является признание важности организации амбулаторной помощи (согласно выступлениям в прессе сотрудников больницы и, анализируя встречу в департаменте). Кроме того, благодаря нашим усилиям, амбулаторный прием врача с 15 минут был увеличен до 1 часа, прекратились госпитализации детей с положительным неонатальным скринингом, в общие палаты и многое другое. Это была наша профессиональная и гражданская позиция. Врачи центра были и остаются открыты к сотрудничеству и преемственности в работе с нашими пациентами при госпитализации в любое лечебное учреждение г. Москвы, московской области и страны, и особенно в Морозовскую больницу. Наш отдел, как и ряд других отделов МГНЦ, оказывал и продолжает оказывать методическую и образовательную помощь врачам-клиницист ам и врачам–лаборанта м, работающим с больными муковисцидозом.

В этот не простой период, мы смогли не только сохранить свой коллектив в полном составе, что невозможно в двух кабинетах для приема, но и приумножить его. Европейская практика показывает, что в нашем центре при наличии 450 -500 пациентов, только основных специалистов должно быть не менее 8. Иначе прием превращается в формальность.

Мы гордимся тем, что в настоящее время в центре организованы консультации детей по европейским стандартам, для больных с неферментирующей грамотрицательно й флорой открыт кабинет в МГНЦ, значительно расширился объем оказываемых медицинских услуг, как диагностических, так и терапевтических. В ближайшее время они будут пополнены новыми медицинскими технологиями, которые не использовались в нашей стране. Мы работаем для Вас!

Использованные источники: mukoviscidoz.org