Муковисцидоз в кузбассе

В Кузбассе дети с муковисцидозом заболели страшной инфекцией — скандал

Минздрав и Генпрокуратура разберутся в истории с заражением кузбасских детей. Юные пациенты с муковисцидозом заразились страшной инфекцией в больницах.

Обращение в Минздрав и Генпрокуратура направила Зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию Екатерина Курбангалеева. Также она попросила губернатора Амана Тулеева взять ситуацию на личный контроль.

Как пишет «РИА Новости», тревогу забили родители 20 кузбасских детей с муковисцидозом – тяжёлым наследственным заболеванием.

В апреле-мае 2017 года дети заразились бактерией сепация после госпитализации. Для людей с диагнозом «муковисцидоз» эта инфекция серьёзно ухудшает качество жизни и даже смертельно опасна. Пострадавшие дети – это половина ребят с муковисцидозом в регионе.

По информации пресс-службы Общественной палаты, теперь родителей заставляют отправить детей на повторную госпитализацию – в том числе тех, кто не заражён. Кузбассовцы боятся перекрёстного заражения для своих детей, но в ответ людям обещают санкции.

«Они (родители – ВашГород.ру) также сообщают, что в случае несогласия с госпитализацией им отказывают в предоставлении необходимых антибиотиков. Они считают, что чиновники от здравоохранения умалчивают, что ингаляционная терапия, по стандартам лечения, должна проходить только в домашних условиях, так как пациенты с муковисцидозом после заражения сепацией должны лечиться круглогодично», – цитирует сайт сообщение Палаты.

Добавим, заразились дети в разных клиниках. В тот период часть пациентов находились в Российской детской клинической больнице, часть отправили в Областную детскую больницу в Кемерове.

Напомним, муковисцидоз – это системное неизлечимое наследственное заболевание. При таком диагнозе страдает желудочно-кишечный тракт, нарушены функции лёгких, поражены железы внешней секреции.

Использованные источники: vashgorod.ru

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Несахарный диабет в моче

  Похудел и гинекомастия прошла

В Кузбассе родители больных муковисцидозом детей не получают лекарств от опасной инфекции

Кузбасские родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз сообщили об отсутствии лекарств для борьбы со смертельно опасной инфекцией Burkholderia cepacia.

Препараты, выходящие за пределы федерального перечня, закупаются за счет областного бюджета. Однако Главное финансовое управление Кемеровской области, как передает VSE42.Ru, пока не выделило дополнительного финансирования на эти цели.

Родители детей создали электронную петицию, адресованную президенту страны, в которой просят помощи в данной ситуации.

Использованные источники: labirint42.ru

СТАТЬИ ПО ТЕМЕ:

  Несахарный диабет в моче

  Гинекомастия операция армия

Кузбасские дети с муковисцидозом заразились бактерией не в больнице

Ранее зампред комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева обратилась в Минздрав РФ и Генпрокуратуру с просьбой разобраться в ситуации с заражением опасной бактерией 20 детей из Кемеровской области, больных муковисцидозом.

По словам родителей, обратившихся в ОП, в апреле-мае этого года 20 детей при госпитализации были заражены опасной бактерией, которая может быть смертоносна, и в любом случае сокращает в разы продолжительность жизни больных c муковисцидозом. Родители высказали опасения по поводу госпитализации «из-за высокого риска перекрестного заражения».

Муковисцидоз в Кузбассе

Муковисцидоз — самая распространенная среди известных наследственных болезней. Характеризуется поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. По словам медиков, это неизлечимое системное наследственное заболевание, протекающее в хронической форме. Лечение муковисцидоза носит комплексный пожизненный характер.

«В настоящее время в Кемеровской области лечение по поводу муковисцидоза получают более 40 детей. В Кемеровской области больные муковисцидозом постоянно обеспечиваются необходимыми, в том числе и антибактериальными лекарственными препаратами, по медицинским показаниям», — сообщили в региональном департаменте здравоохранения.

В этом году по инициативе руководства Центра муковисцидоза для детей Кемеровской областной клинической больницы имени Беляева (был открыт в 2009 году) проведено дополнительное обследование детей, страдающих муковисцидозом, на наличие микроорганизма Burkholderia сepacia, в связи с атипичным течением болезни у части пациентов.

«Burkholderia cepacia — условно-патогенный микроорганизм, широко распространенный в природе. Обнаружение у детей Burkholderia cepacia не может быть классифицировано как «инфицирование детей особо опасной инфекцией», так как этот микроорганизм, как и другая условно-патогенная флора способен проживать как в организме человека, так и вне его — во внешней среде (Burkholderia cepacia впервые была выделена с гниющего лука). Из-за генетических особенностей легких больных муковисцидозом имеют более высокий риск инфицирования», — отметили в департаменте.

Ремонт и проверки

По данным медицинского подразделения обладминистрации, педиатрический корпус областной больницы открыт после капитального ремонта и реконструкции в августе 2016 года. В настоящее время педиатрическое отделение, в котором проходят лечение дети с муковисцидозом, имеет 2 боксированные палаты и 10 палат, позволяющих обеспечивать изоляцию пациентов (с индивидуальным санитарным узлом), из которых 4 палаты выделены для индивидуального размещения детей с муковисцидозом.

«В педиатрическом отделении созданы необходимые условия для предупреждения внутрибольничного инфицирования. Кроме того, определен порядок проведения амбулаторного приема пациентов с муковисцидозом», — отметили в ведомстве.

Микробиологический мониторинг и дополнительные лабораторные исследования, проведенные в областной больнице в июне 2017 года в рамках внутреннего контроля качества и безопасности медицинской деятельности, не выявили Burkholderia cepacia на аппаратуре, средствах ухода, стерильных материалах, в воздушной среде и среди персонала педиатрического отделения.

«С июня по настоящее время в связи с обострением имеющегося заболевания стационарное лечение прошли 10 детей, страдающих муковисцидозом. Госпитализация детей осуществляется строго по медицинским показаниям и при наличии информированного согласия законных представителей детей», — уточнили в департаменте.

С 18 июля по 14 августа управление Роспотребнадзора провело в областной больнице внеплановую выездную проверку.

«По результатам проверки не установлена связь заражения Burkholderia cepacia с пребыванием пациентов в педиатрическом отделении. Случаев инфекционных заболеваний, связанных с оказанием медицинской помощи в педиатрических отделениях за 2016-2017 годы не зарегистрировано», — сообщили в департаменте.

В настоящее время, по данным ведомства, территориальный орган Росздравнадзора по Кемеровской области проводит проверку исполнения порядков и стандартов оказания медицинской помощи в Кемеровской областной клинической больнице имени Беляева, в том числе при оказании медицинской помощи детям, больным муковисцидозом.

Использованные источники: www.city-n.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:

  Лечение гипогликемии рекомендации

  Приступ гипогликемии что делать

Муковисцидоза что это

Просто подборка любимой музыки.

[ссылка-1] Уитни Хьюстон Лиза Стенфилд [ссылка-1] Это то, что в 90-е не очень ценила, а теперь и этого парня нет в живых [ссылка-2] А это клип, любимый с конца 80-х [ссылка-3] Еще одно забытое имя [ссылка-4] Вновь импортное, великий Джо Кокер [ссылка-5] Я не знаю, это реальный фильм и нарезка, или снят спецом клип, но мне там нравится главный герой) чисто визуально, «мой» типаж брюнет со светлыми глазами) Вспомню -добавлю к плейлисту «дискотеки 80-90-х» Добавила [ссылка-1]

Через праздники к весне: пять способов расслабиться.

День святого Валентина, 23 февраля, 8 марта… Выстроивший эту динамичную цепочку торжественных дней в завершении сезона холодов определённо был не глуп. Гендерные праздники вовсе не повод для скучных дилемм в духе «Носки или галстук», а способ отойти от рутины, встряхнуться и поймать ощущение приближающейся весны. Перезагрузка пройдёт особенно эффективно, если мы вспомним, что же нужно для звона капели в душе. СОЧНЫЕ ЦВЕТА Яркость красок, переливы цвета, насыщенные тона – после затяжного.

«Реальная любовь»: продолжение выйдет в марте 2017 года

Британская романтическая комедия «Реальная любовь» (Love Actually), став канонической почти сразу после выхода в 2003 году, получив всемирную известность, тринадцать лет спустя возвращается к поклонникам. В марте 2017 года режиссер Ричард Кёртис представит 10-минутный ролик Comic Relief Actually, рассказывающий, что произошло с героями «Реальной любви». «Мы очень рады снова увидеться после стольких лет, это такой ностальгический момент, и мы надеемся, что в итоге получится что-то.

А цвет-нектар, это какой?. СП: одежда

Анализ крови в РД на муковисцидоз — анализ крови на рд

Всем здравствуйте! Я регулярно читаю конфу, но ни разу не писала, и не зарегистрирована. Моя девочка родилась 22 января ровно в 42 недели. Мы уже 2 недели как дома. И вот позвонили из поликлиники и попросили придти сдать кровь, т.к. в роддоме что-то якобы не получилось. Сегодня сдали и я обратила внимание на запись в тетрадке, что анализ повторный на муковисцидоз. Прочитала в инете, что это за бяка и ужаснулась. Анализ ждать около недели, я с ума сойду. Может были у кого-то подобные случаи и.

9 мифов о муковисцидозе : можно ли лечиться в России. Другие дети

. Девять лет назад Россия присоединилась к Европейской неделе муковисцидоза, которая ежегодно проводится во многих странах мира с целью повысить осведомленность общества об этом заболевании. При муковисцидозе (МВ) поражаются все экзокринные железы организма и начинают вырабатывать очень вязкий секрет. В наше время это генетическое заболевание научились лечить, и дети, которым диагноз поставлен вовремя, могут жить долго и.

Как я сдал экзамен с микронаушником.

Год назад я окончил Московский Государственный Университет, а сейчас работаю менеджером в достаточно крупной московской компании. Как и все бывшие студенты, я люблю в компании друзей вспоминать годы обучения в институте, а особенный интерес для меня представляет обсуждение процесса сдачи экзаменов до появления микронаушника и во время его использования. Будучи студентами, все сдавали экзамены и почти все использовали шпаргалки для успешной сдачи. Я, обучаясь на первом и втором курсе ВУЗа.

слово «пророссийский» — пророссийские это за или против

Это за или против России?

как не переходить, чем готовиться? — как не переходить.

Вот в понедельник уже и 38 недель. Первая граница возможных родов. Вопрос как сделать так, чтобы не переходить. Последние трое родов на стимуляции с проколом. Сами не вылазили.Что посоветуете?

Температура резко упала — была высокая температура и резко.

Недавно жаловалась на высокую температуру. Теперь — совсем наоборот. Диагноз наш — острый бронхит. Подозрение на пневмонию не оправдалось(тьфу-тьфу-тьфу). Но теперь наша температура с 38-39 упала до 36-36.2 (максимум). Ребенок холодный. Что бы это могло значить?

О чём расскажет жирный стул у ребёнка.

Не только диарея может вызывать беспокойство у мам, но и жирный детский стул – как симптом серьёзных нарушений в организме. У здорового малыша кал, как правило, однородной консистенции, желтоватого цвета, мягкий и без примесей крови и другой жидкости. Процесс опорожнения должен быть безболезненным. Запор и понос – это не есть хорошо, но единичные случаи не говорят о каких-либо отклонениях в организме крохи. А вот жирный стул может сигнализировать о серьёзных нарушениях в работе поджелудочной.

Муковисцидоз : 4 распространенных мифа. Болезнь муковисцидоз .

Генетическое заболевание: симптомы, лечение, образ жизни

Полоса отчуждения. Делитесь отзывами о прочитанных книгах!.

Что такое помощь, сострадание, умение понимать людей? Наверное, главные качества человека, которыми в современном обществе обладает не каждый. А в повести Екатерины Мурашовой «Полоса отчуждения» я увидела добрую, настоящую девочку. Читая произведение,понимаю,что повестование ведётся от четырнадцатилетней Оли. Она проста в общении,но у неё нет близких друзей. Почему? Может быть, это всё от того, что новый дом, новая школа, новые люди. Всё бы хорошо,но в один день Олина жизнь меняется. Кто же.

муковисцидоз — где сдать анализ пота? — муковисцидоз где сдать.

Быть может, кто-то может подсказать по проблеме муковисцидоза: где можно сдать анализы пота? И еще вопрос: муковисцидоз определяется при кареотипировании? Кареотипирование мы делали, там — норма. Но вот УЗИ показало диффузные изменения печени, увеличение поджелудочной, ребенок худеет на глазах, в сердце — шумы (но есть доп. хорда), очень частые простудные заболевания с кашлем.

Дефабержирование. Для всех, кому интересны языки..

Вы думаете, это что? А это — такой ветеринарный «термин»! 😀 Отсюда

Ребенок против своей воли лишается родителей.

Отобранные дети: как живут маленькие жертвы ювеналов [ссылка-1] Жанна Куприянова, клинический психолог Ребенок против своей воли лишается родителей. Какие последствия это несет для его интеллектуального и личностного развития? В последнее время мы все больше слышим о случаях насильственного изъятия детей из семей. Будоражащие душу истории приходят к нам из Финляндии, Германии, США. Мы узнаем, что родителей там теперь лишают прав по смехотворным причинам, типа запрета есть сладкое. В этих.

хэлп. горло дерет жутко ((( — горло дерет и печет

девочки, заболела жутко. слабость.. темп.то есть, то нет, слабость.. кашель.. а горло дерет — прям как кольцо в гортани стоит, даж глотать не могу (((((( оч болит(((((((( пью ацц, амбробене, витамины..стрепсилс..но как это «кольцо» убрать ((( *** Тема перенесена из конференции «СП: посиделки»

Укороченный интервал PQ. Детская медицина

Чем это может грозить? На кардиограмме ребенку написали. К кардиологу в поликлинике попасть — долгая история, но реальная. Записываться и ждать очереди или к платному бежать?

Муковисцидоз : «Не оставайтесь в стороне!». Детская медицина

21 ноября в 5 крупнейших городах России пройдет ставшая уже традиционной акция «Не оставайтесь в стороне!», приуроченная к Европейскому дню муковисцидоза и призванная привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого заболевания в России. Площадкой для проведения акции стала сеть магазинов «Детский мир» и «Бегемот». Инициаторам мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом», спонсорскую поддержку проекту оказала компания Рош. Акцию.

мне кажется, что меня удочерили — как узнать что тебя удочерили

Девочки посоветуйте, куда бежать. Пять лет назад удочерила ребенка, все чудесно люблюнемогу, никаких тематических проблем. Но мне самой в последнее время стало казаться, что меня удочерили. Например, дома нет ни одной моей фотографии до 6 месяцев, вроде бы я была недоношенная и меня перевели с мамой в филатовскую сразу после рождения и оттуда меня и выписывали (как я знаю там уже тогда было отделение для отказников), свидительство о рождении выдано только через 5 месяцев после рождения, я.

Использованные источники: conf.7ya.ru

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  К чему приводит гипогликемия

  Приступ гипогликемии что делать

Родители больных муковисцидозом кузбасских детей не могут добиться выдачи лекарств от опасной инфекции

Кузбасские родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз столкнулись с отсутствием лекарств, необходимых для борьбы с опасной инфекцией Burcholderia cepacia, которая может привести к летальному исходу.

– В 2017 году тяжелое течение заболевания у детей осложнилось присоединением крайне опасных инфекций Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia и Achromobakter, которые без соответствующего лечения ведут к быстро прогрессирующему воспалительному процессу в легких, ухудшает состояние и сокращает продолжительность жизни. Отсутствие препаратов и перерывы в лечении приводят к необратимым последствиям, – сообщила кемеровчанка Валентина Л., которая создала электронную петицию, адресованную президенту Владимиру Путину.

По ее словам для детей с муковисцидозом, проживающим в Кемеровской области, закупаются лишь препараты для базисного лечения, в то время, как для борьбы с инфекциями требуются другие дорогостоящие препараты.

В департаменте охраны здоровья Кемеровской области родителям объяснили, что эти препараты не входят в утвержденный правительством перечень лекарств, закупаемых на средства федерального бюджета. Также региональные чиновники сообщили, что направили ходатайство в Главное финансовое управление Кемеровской области об увеличении дополнительного финансирования на адресную помощь дорогостоящими лекарствами, которая осуществляется за счет областного бюджета.

Однако за три месяца, как сообщила кемеровчанка, ситуация не изменилась, несмотря на то, что в дело вмешался Росздравнадзор, который выявил «факты несвоевременного и неполного обеспечения наших детей, страдающих муковисцидозом, лекарственными препаратами по медицинским показаниям» и выдал предписание устранить нарушение.

– Мы не можем оплачивать дорогостоящее лечение детей из собственных средств. Также мы не можем обратиться за помощью в благотворительные фонды, потому что обязательным документом является отказ местного департамента здравоохранения в закупке препаратов. Департамент нам официальных отказов не предоставляет, – объяснила автор петиции.

Напомним, что ранее родители детей, больных сахарным диабетом, заявили об отсутствии в Кузбассе бесплатного инсулина.

Использованные источники: news.vse42.ru