Оксана петрова муковисцидоз

Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В июне 2015 года в НИИ СП им. Н.В. Склифосовского успешно пересадили легкие Оксане Петровой из Волгограда, ждавшей операции три года. Это первый российский пациент с муковисцидозом, переживший столь долгий срок подбора донора. Теперь она поддерживает фонд помощи людям с этим заболеванием «Кислород» (http://bf-kislorod.ru/) и готовится к забегу на 3 км. Оксана дала интервью «Русской планете».

А когда понадобилась трансплантация легких?

— Впервые о ней зашел разговор в 2007 году. Тогда я сказала: «Ни за что в жизни». Мне уже нужны были остановки при ходьбе, чтобы отдышаться, но тогда в России вообще не делали такие операции, надо было ехать за границу, и я сказала, что это точно не для меня сейчас.

В 2011 году я заболела «свиным» гриппом, и он меня добил. В 2012 году начали делать операции у нас, и меня поставили в лист ожидания в Институте имени Склифосовского. А с этого момента нельзя уезжать от больницы дальше, чем на два часа дороги до нее. Жить было не у кого, только снимать квартиру, и мы обратились в благотворительные фонды. Помогали друзья, незнакомые люди в «Фейсбуке». Мое ожидание донора затягивалось, и мы продали квартиру в Волгограде, чтобы купить комнату в Москве.

Вам говорили, сколько ждать трансплантации?

— Да, 2–3 года. Это срок выживаемости — считается, что человек не протянет больше. А там дело случая, потому что донор ищется по многим параметрам. У меня нестандартная фигура: высокий рост, узкая грудная клетка. Эти параметры заставили долго выбирать. Кроме того, в России в принципе меньше доноров, чем хотелось бы, из-за общего неохотного жертвования органов на пересадку. Одно это лишает некоторых пациентов шансов выжить.

И вы выдержали уникально долгий срок.

— Да, я ждала долго. В лист ожидания ставят по несколько человек одновременно, эти люди знакомятся, постепенно сближаются между собой. Все пациенты, с кем я попала в список, ушли из жизни. Некоторые не дождались донора, один умер сразу после операции.

Вы знаете, кто стал вашим донором?

— Если спросить у врачей, то можно узнать пол и возраст, но я решила, что не буду. То есть я благодарна судьбе за новые легкие, но не хочу переходить эту границу…. Может быть, это мнительность, суеверие. Один знакомый мне сказал: «Если хочешь отблагодарить, просто поставь свечку. И туда (показывает вверх) сообщение дойдет»

Я знаю, что после выписки вы стали заниматься бегом. Так положено, или сами решили?

— Не положено, но можно. Это была очередная авантюра. Я готовилась к забегу на 3 км в Ростове Великом, но не смогла: болели колени после выписки. Так что я была там зрителем, а участвовать планирую весной.

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста — Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

Юридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. получить консультацию

Использованные источники: mukoviscidoz.org

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Похудел и гинекомастия прошла

  Лечение гипогликемии рекомендации

Электронный журнал о благотворительности

Филантроп

Primary Navigation

Драйв и польза благотворительного флешмоба «Задержи дыхание»

Уже больше полугода идет благотворительный флешмоб «Задержи дыхание», который запустили фонд «Кислород» и проект «Вдохни жизнь» в поддержку людей, ожидающих трансплантацию легких. В декабре прошлого года авторы проекта — Оксана Петрова, бывшая подопечная фонда «Кислород», и Светлана Ахмедзянова, волонтер в отделении муковисцидоза, — решили вывести флешмоб из сетей в реальную жизнь и отправились в автопробег по России. Их цель — проехать по крупным городам и рассказать о людях, ожидающих трансплантации легких, и о возможности им помочь. Пробег должен завершиться в июле 2017 года. Тур пройдет через Центральную Россию, Поволжье, Северный Кавказ, Урал, Сибирь и Дальний Восток. За передвижениями девушек и мероприятиями в разных городах можно следить на сайте проекта. Параллельно в соцсетях проходит эстафета с хештегом #задержидыхание.

Флешмоб родился еще в июне 2016 года под девизом «Проще помочь, чем не дышать!». Одним из авторов акции стала Оксана Петрова, она в 2015 году перенесла трансплантацию легких, а выздоровев, начала заниматься социальными проектами и стала одним из инициаторов проекта «Вдохни жизнь».

Чтобы поддержать флешмоб «Задержи дыхание», нужно задержать дыхание на несколько секунд и выложить фото/видео результата на своей страничке в соцсетях и отправить пожертвование по смс на номер 3443 с текстом «КИСЛОРОД *сумма*.

Оксана Петрова, руководитель проекта «Вдохни жизнь», и Майя Сонина, директор фонда «Кислород», рассказали «Филантропу», как привлечь внимание к людям с муковисцидозом, которые ждут своей очереди на пересадку легких, и почему важно говорить об этом.

«Каждый вдох дается с большими усилиями»

Оксана Петрова, автор проекта «Вдохни жизнь»:

Оксана Петрова, автор проекта «Вдохни жизнь»

«В 14 лет мне поставили диагноз муковисцидоз. К тому моменту мои легкие были сильно испорчены. Сегодня возможно эффективное лечение, базовая терапия. Тогда возможности получить необходимые препараты в России были крайне малы. После установления диагноза я начала принимать лекарства. Я продолжала жить обычной жизнью, закончила школу, поступила в институт, получила экономическое образование. Потом начала работать. Однако за это время состояние легких стало ухудшаться. В 2011 году я заболела гриппом, и состояние здоровья сильно ухудшилось. Оно дошло до критического состояния.

К тому времени в России начали лечить муковисцидоз на более высоком уровне. Врачи предложили пересадку легких, сказав, что это шанс на спасение. На тот момент прогнозы докторов были достаточно пессимистичными. В 2012 году вместе с мамой переехали в Москву. После долгих обследований меня поставили в лист ожидания на пересадку легких. Оставалось только ждать донорский орган. Мы оказались в чужом городе, достаточно дорогом для проживания. В тот момент нам начали помогать друзья, несколько благотворительных фондов «Кислород», «Острова», «Созидание» и большое количество волонтеров. Все они создавали условия в момент ожидания пересадки донорского органа. Я ждала пересадку три года, и в 2015 году прошла операция.

С тех пор я полностью вернулась к активному образу жизни, работаю, занимаюсь социальными проектами. Совместно с фондом «Кислород» мы создали благотворительный автотур «Задержи дыхание».

Муковисцидоз делится на несколько стадий. В нашем проекте речь идет о той стадии, когда от легких остается всего лишь 25%. Здоровому человеку это сложно понять. Мы решили объяснить людям, какие бывают ощущения, когда легкие могут работать лишь на четверть. Попробуйте задержать дыхание и не дышать несколько секунд. В самом конце у вас появится нестерпимое желание сделать вдох. А человек, у которого практически нет легких, очень тяжело делает этот вдох. Его вдох очень маленький. Его не хватает на то, чтобы задержать дыхание в момент какой-либо медицинской процедуры. Даже на оперативную смену стаканчика в кислородном аппарате. В стаканчике находится вода, которая увлажняет кислород. Замена стаканчика происходит несколько секунд, и на этот короткий промежуток человек остается без кислорода. Для него это тяжелейшие 5 секунд. Человек, который ждет пересадку легких, набирается сил, чтобы задержать дыхание.

Оксана Петрова и Светлана Ахмедзянова

Каждый вдох дается с большими усилиями. Эти люди ночью спят сидя, чтобы не задыхаться от кашля. Он может преследовать человека всю жизнь и мешает спокойно спать. Круглосуточная мысль о дыхании.

Лишь задержав дыхание на несколько секунд, а затем свободно вдохнув он может очень отдаленно почувствовать то, что переживают люди с диагнозом «муковисцидоз» в терминальной стадии.

В 2007 году я познакомилась с Майей Сониной из фонда «Кислород», которая помогала с покупкой кислородного концентрата. Позже она вместе с командой помогала в период обследования для постановки в лист ожидания пересадки донорского органа, с расходами на аренду жилья в Москве. Вскоре после операции я начала заниматься социальными проектами. В частности, независимым проектом «Вдохни жизнь», который вырос из сообщества людей «Вконтакте», стоящих в очереди на трансплантацию легких. В Москве в последние годы система лечения очень сильно улучшилась, но у многих просто нет средств сюда приехать, снять жилье, покупать препараты. И автотур «Задержи дыхание» как раз посвящен сбору средств, помощи больным муковисцидозом, ожидающим пересадку легких, а также информированию общества об донорстве органов.

Ведь трансплантация легких – одна из наиболее редких видов пересадок. Одна из причин, легкие – «открытый» орган, поддающийся влиянию окружающей среды, а другая – негативное отношение общества к посмертному донорству органов. Если первую мы не можем изменить, то вторую – нам по силам. Если вы согласны стать донором после смерти, то расскажите об этом своим близким. А я постараюсь своим примером показать, как трансплантация – спасает жизнь человека и как полноценно можно жить после нее».

«Фандрайзинг должен быть интересным и гибким»

Майя Сонина, директор благотворительного фонда «Кислород»:

Майя Сонина, директор фонда «Кислород»

«Большая часть наших сборов уходит на оплату съемного жилья для пациентов, нуждающихся в трансплантации и приехавших в Москву. Сама операция по пересадке легких бесплатная, но расходы на жилье и специальные потребности таких больных в ходе ожидания и реабилитации государство не учитывает. Поскольку в помощи нуждаются, в основном, взрослые люди, то жертвователи неохотно откликаются на пролонгированные акции, итог которых неочевиден и отдален во времени.

В итоге мы решили поменять фандрайзинговый формат и сделать ставку на зажигательные, запоминающиеся акции.

Необходимо отойти от печальных историй, которым полон интернет. Возможно, жертвователи уже достаточно начитались и насмотрелись подобных историй. Фандрайзинг должен быть интересным и гибким. В итоге мы придумали флешмоб «Задержи дыхание», чтобы потенциальные жертвователи могли провести время с драйвом и пользой. Они могут посоревноваться с задержкой дыхания, и это можно бесконечно обыгрывать, вывешивая в интернете результаты и перечисляя небольшие суммы на короткий номер по смс. Современная благотворительность должна стремиться к необычным и зажигательным акциям, привлекать частные пожертвования».

Использованные источники: philanthropy.ru

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:

  Приступ гипогликемии что делать

  Гинекомастия операция армия

Оксана Петрова

Документы

Ход лечения

О Оксане

Оксане 27 лет. Девушка она целеустремленная и очень сильная духом, сдаваться и жаловаться не привыкла. Оно и хорошо, это помогает ей справляться со всеми невзгодами, которые конечно же случаются, как и у всех людей.

Не секрет, что для наших пациентов ингаляции — это ежедневная процедура, которую надо проделывать несколько раз в сутки. Без этого никак. Само собой, что у каждого пациента есть ингалятор. У Оксаны ингалятор ПАРИ ЛЛ, и точно такой же небулайзер(стаканчик). Небулайзер Пари ЛЛ считается самым экономным из всех, и это весьма важно, чтоб дорогостоящие антибиотики не тратились впустую и до последней капли попадали в легкие.

Но небулайзеры надо время от времени менять, иначе они перестают быть эффективными. Как раз сейчас Оксане пора меня стаканчик небулайзера. А стоит он 2 630рублей. Кроме того у Оксаны слабое горло и ингаляции препаратами почти каждый раз приводят к простуженому горлу. Этого можно избежать при помощи Подогревающего Элемента Пари Терм. Стоимость его составляет 4 970 рублей. Итого, Оксане нужно оборудования на весьма не высокую цену 7 600 рублей.

Использованные источники: cfcf.ru

СТАТЬИ ПО ТЕМЕ:

  Несахарный диабет в моче

  К чему приводит гипогликемия

Рады видеть вас на сайте Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом!

Если Вас интересует проблема под общим названием МУКОВИСЦИДОЗ (кистозный фиброз), то Вы найдете на сайте mukoviscidoz.org:

  • информацию (информационную, методическую, научно-практическую и др.) для специалистов по диагностике, лечению, реабилитации, профилактике и научному изучению муковисцидоза в России;
  • информационные материалы по обобщению и распространению позитивного опыта диагностики и лечения муковисцидоза в мире;
  • возможность оказать помощь лицам, больным муковисцидозом и членам их семей, поддержав клинические и научные проекты;
  • информационные, справочные, методические и иные прикладные материалы для больных муковисцидозом и членов их семей.

Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом приглашает Вас к продуктивному сотрудничеству!

Российский центр муковисцидоза поменял клиническую базу

С 01.11.2016 года Российский центр муковисцидоза открылся на базе ГБУЗ МО «МОКДЦД» по адресу: МО, г. Мытищи, ул. Коминтерна, д.24а, стр.1. Часы работы с 9 до 16 часов. Телефон регистратуры: тел.8 (495) 587-33-66. РУКОВОДИТЕЛЬ: профессор, д.м.н., врач высшей категории Кондратьева Елена Ивановна

Научно-консультативный отдел муковисцидоза «МГНЦ» РАМН (в настоящее время ФГБНУ «МГНЦ», Москва) был создан в 1990 году под руководством заслуженного деятеля науки, профессора, д.м.н. Капранова Н.И. Отдел осуществляет свою деятельность и координирует работу региональных центров, как Российский центр муковисцидоза, согласно Приказу Министерства здравоохранения от №224 от 04. 09.1993 годов. В 2003 году организовано Московское отделение Российского центра муковисцидоза на базе Детской городской клинической больницы №13 им. Н.Ф.Филатова. затем центр работал на базе Морозовской больницы, педиатрического отделения ЦКБ РАН Подробнее

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

Консультация юриста — Гришин Сергей Михайлович Адвокат,

Юридические консультации проводит Гришин Сергей Михайлович, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. получить консультацию

Объявления

XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»
г. Красноярск, 25-26 апреля, 2019 г./ XIV National Congress with international participation «Actual problems of cystic fibrosis», April 25-26, 2019, Krasnoyarsk, Russia Подробнее >>>

Проект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом

Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ Подробнее >>>

Использованные источники: mukoviscidoz.org

Related Post